Komisija odlučuje ko će dobiti lek za SMA

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić i ministar zdravlja Zlatibor Lončar dogovorili su s predstavnicima Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA)…

Foto: Tanjug/Rade Prelic

 

 

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić i ministar zdravlja Zlatibor Lončar dogovorili su s predstavnicima Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) da se u narednom periodu ulože svi napori kako bi se pomoglo u rešavanju problema s kojima se oboleli svakodnevno suočavaju.

Tokom susreta, kako je saopšteno, predstavnici Udruženja SMA ukazali su na probleme obolelih od ove retke neuromišićne bolesti, koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija.

Mišićna atrofija je jedna od brojnih vrsta neuromuskularnih bolesti kod kojih dolazi do oštećenja ili propadanja nervnih ili mišićnih ćelija ili poremećaja prenosa podražaja sa nerva na mišić. Mesto na kojem nastaje oštećenje definiše vrstu neuromuskularne bolesti, kao i njene posledice. Glavni simptom mišićne atrofije je slabljenje mišića. Najčešće se radi o slabljenju mišića ruku i nogu. Vreme javljanja prvih simptoma zavisi od vrste atrofije.

Spinalna mišićna atrofija retka je bolest, od koje u Srbiji boluje oko 60 ljudi. U Americi i Evropi je pre nekoliko meseci odobren za upotrebu lek spinraza, a naše ministarstvo odlučilo je da testira obolele i vidi ko sve može da primi ovaj lek. Prema prvim rezultatima, spinrazu mogu da koriste sva deca s tipom jedan spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru. Cena samo jedne doze spinraze je oko 90.000 evra.

Predsednik Vučić i ministar Lončar najavili su pomoć u rešavanju problema obolelih. Stručna komisija sastavljena od lekara odlučiće koji su pacijenti kandidati da dobiju lek za spinalnu mišićnu atrofiju, a odluka će biti doneta 26. februara, rekao je ministar zdralja Zlatibor Lončar.

– Za one za koje struka kaže da su kandidati država će nabaviti lek – rekao je Lončar.

Upitan da li to znači da leka neće biti za sve pacijente, ministar zdravlja je rekao da odluku donose lekari i ljudi koji proizvode lek, da oni treba da odluče koji kandidati ispunjavaju uslove da prime lek, odnosno kod kojih će biti efekta.

– Zar mislite da treba da damo lek ako komisija misli da neće biti efekta. Taj lek košta godišnje oko 700.000 evra po pacijentu – upitao je ministar.

– Znamo da je spinalna mišićna atrofija genetski ubica dece broj jedan do dve godine starosti i da se u Srbiji rodi od šestoro do desetoro dece svake godine, a da samo jedno dete dočeka svoj prvi rođendan. Lek je zaista nešto što bi spasilo mnoge živote – rekla je nedavno Olivera Jovović iz Udruženja SMA Srbija.

E. D.

Tipovi SMA
Kod spinalne mišićne atrofije tipa 1, simptomi su vidljivi pre nego što dete napuni šest meseci (izrežena slabost i hipotonija, otežana kontrola glave, slab plač i kašalj, problemi sa gutanjem). Kod spinalne mišićne atrofije tipa 2 u dobu od 7 do 18 meseci (usporen motorički razvoj, slabo povećanje telesne mase, neproduktivan kašalj, blagi tremor ruku, grčenje zglobova i skolioza).

Objavljeno: 16. 02. 2018.

Izvor: www.dnevnik.rs

Autor: E. D.