Glas za jednakost | Osobe sa invaliditetom | OSI | Vesti | Novosti

Bolest koja najčešće napada mlade: Novim lekovima protiv multiple skleroze

13. novembra 2018. • Saopštenja, Srbija • 20

Multipla skleroza je teška bolest od koje u Srbiji boluje više od 7000 ljudi. Bolest je podmukla, nepredvidiva i napada u najproduktivnijem životnom periodu, a oboleli u Srbiji sa nestrpljenjem iščekuju da im postane dostupna savremenija i efikasnija terapija

Multipla skleroza je teška, neizlečiva bolest. Javlja se obično između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom životnom periodu. Žene oboljevaju tri puta češće od muškaraca.

Bolest napada isključivo centralni nervni sistem, mozak i kičmenu moždinu izazivajući oštećenja omotača oko nervnih vlakana. Zone zapaljenja u mozgu dešavaju se u žarištima prečnika oko 5 milimetara i mogu zahvatiti bilo koji deo centralnog nervnog sistema. Otuda nije lako postaviti dijagnozu, jer gotovo svaki simptom u neurologiji može biti i pokazatelj multiple skleroze. Ipak, najčešći znaci su naglo slabljenje vida na jednom oku, pojava duplih slika, podrhtavanje ruku , klecanje nogu, vrtoglavice, nestabilnost pri hodu, smetnje sa govorom, smetnje sa mokrenjem, ali i epileptični napad može biti jedna od manifestacija MS-a.

-Nekada se na finalnu dijagnozu čekalo i deset godina. Danas je period skraćen na 14 meseci, a u nekim centrima i kraće. Napravljen je veliki pomak i tome su doprinele savremene neuroradiološke procedure i povećan broj aparata za magnetnu rezonancu širom Srbiji. Ipak , da bi se ubrzala dijagnostika, kako multiple skleroze, tako i drugih neuroloških bolesti koje su u porastu, od izuzetne je važnosti da se neurolozi vrate u Domove zdravlja. Mislim da je to od strateškog interesa – kaže prof dr Ranko Raičević, predsednik Društva neurologa Srbije

Multipla skleroza je podmukla bolest, a njen tok nepredvidiv. Simptomi se javljaju i nestaju na neočekivan način , a jednako nepredvidivo smenjuju se faze pogoršanja i smirivanja bolesti. Dok kod jednih pacijenata razvoj bolesti u dužem periodu ne utiče značajno na njihov kvalitet života, kod drugih su pogoršanja agresivna, narušavaju njihove fizičke i mentalne sposobnosti, vode u težak invaliditet sve do potpune oduzetosti i paralize.

-Pravovremena dijagnostika i rano započinjanje terapije nisu samo od presudne važnosti za samog pacijenta i njegov kvalitet života, već imaju i jasno farmakoekonomsko opravdanje, jer se na taj način za sam zdravstveni sistem, u dugoročnom smislu, ostvarauju ozbiljne uštede. Blagovremenim lečenjem manji je broj relapsa kod pacijenata, manji broj komplikacija, niži stepen invaliditeta. Multipla skleroza je praćenja i brojnim pridruženim oboljenjima kao što su depresija, kognitivni ispadi, poremećaji sfinktera, pa je neophodna ciljana, sijmptomatska terapija uz prateće mere fizikalne i psihosocijalne rehabilitacije. – upozorava prof dr Ranko Raičević.

Ipak, zdravstvena statistika je zabrinjavajuća i ukazuje da se u Srbiji leči svega 11% obolelih od multiple skleroze.

-Broj lečenih dostiže oko 20% zahvaljujući vrlo transparentnim kliničkim studijama koje se obavljaju pri svim univerzitetskim centrima ali i nekim opštim bolnicama. Na taj način pacijenti dobijaju inovativne terapije. Veliki korak napred je i što su Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje, u ovoj godini inovativnu terapiju za multiplu sklerozu stavili u plan prioritetne nabavke. Verujem da će se naći sredstva za lečenje većeg broja pacijenata, kao i za uvođenje novih, savremenijih terapija – objašnjava profesor Raičević.

Za svakog obolelog od multiple skleroze ključno je da lečenje započne što pre. Savremene terapije pružaju mogućnost da se bolest zaustavi i drži pod kontrolom, ukoliko pacijenti odgovarajuće lekove dobiju na vreme.

Objavljeno: 09. 11. 2018.

Izvor: www.blic.rs

– O tome i na:

– NEOPHODNA UPORNOST: Snažnim duhom i novim lekovima protiv multipla skleroze

Strah U Srbiji više od 7.000 osoba boluje od multipla skleroze (MS). Oni svaki dan dočekuju strepeći od onog najgoreg – ostajanjem u kolicima ili krevetu, u najboljim godinama. Društvo multiple skleroze Srbija pokrenulo je kampanju „Uđi u moj svet“ .

U jednom trenutku zdravi, puni života, željni izazova, spremni za karijeru, porodicu, buducnost. U sledecem, podmukli simptomi: slabost, trnjenje ruku, nogu, vrtoglavica sa crnilom pred ocima. Može biti ništa, ali može biti I ono najgore.
„Proći će, ništa strašno“, u prvom trenutku pomisle ljudi. Idu dalje, sve dok ih uporni simptomi ne odvedu kod lekara i dok se tamo ne suoče sa zastrašujućom dijagnozom: multipla skleroza – autoimuno, neurodegenerativno oboljenje, koje napada mozak i kičmenu moždinu. U Srbiji više od 7.000 osoba boluje od multipla skleroze (MS). Oni svaki dan dočekuju u neizvesnosti, strepeći u kakvom će stanju biti, plašeći se onog najgoreg – ostajanjem u kolicima ili krevetu, u najboljim godinama.
Život sa ovom nepredvidivom i podmuklom bolešću je izuzetno težak, ali isto tako, sa njom se može živeti vrlo funkcionalno. U želji da se drugi upoznaju sa problemima obolelih, ali i da se nadležni više posvete rešavanju poteškoća koje imaju, Društvo multiple skleroze Srbije pokrenulo je kampanju „Uđi u moj svet“.

Profesorka dr Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeci stručnjak za MS u Srbiji navodi da bolest najčešće počinje između 20. i 40. godine.

– I to češće kod žena nego kod muškaraca, a statistika pokazuje da je kod mlade populacije MS vodeći uzrok netraumatskog invaliditeta. Danas se u Srbiji lekovima leči više od 900 pacijenata. Međutim, neurolozi procenjuju da ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine, zbog čega je neophodno uvođenje novijih, savremenih terapija, druge i treće generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti – kaže dr Drulović. Ohrabruje to što, dodaje ona, da Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje čine maksimalne napore da pacijentima obezbede ove lekove.
Najdrastičniji simptomi najcešće nastaju oko 15 godina od javljanja bolesti. Značajan broj obolelih tada završi u kolicima, potpuno zavistan od tuđe nege i pomoći. Upravo zbog zastrašujućeg toka bolesti, i preteškog prihvatanja iste, postoji specijalno Savetovalište za obolele.

– To je suočavanje i upoznavanje situacije „imati, pa nemati“, jer bolest dolazi iz punog zdravlja, pogađa čoveka u periodu školovanja, na početku karijere, u trenucima kad voli i voljen je, kad planira porodicu, afirmiše se kao stručnjak. Menja se sve. Prvi zadatak u tim trenucima je prihvatiti sebe, uzdići se pred sažaljenjem najbližeg okruženja, reorganizovati život, što nije nimalo lako. Psihološka podrška ima poseban značaj u tome – kaže neuropsiholog iz Savetovališta mr sci Aleksandra Parojčić.

Predsednica Društva Multiple skleroze Srbije Jasmina Brajković, napominje da Društvo okuplja više hiljada članova.

– „Društvo multiple skleroze Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji. Društvo je osnovano 1974. godine i predstavlja krovnu organizaciju za 17 MS udruženja iz čitave zemlje. Društvo MS Srbije zastupa interese svih lokalnih udruženja na republičkom nivou i radi na tome da postigne svoje ciljeve, visoki kvalitet i jednaki tretman kao i pomoć za ljude sa MS-om širom Srbije. Položaj obolelih od multiple skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike, je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju, a da ne govorimo o zemljama EU. Zato smo i pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Kampanja je imala za cilj da skrene pažnju kod nadležnih institucija na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan čoveka koji pati od tako teške bolesti. Zajedničkim delovanjem svih, u tome smo i uspeli i posle više od decenije, RFZO je MS uvrstio kao prioritetnu bolest, za koju će u najskorijem periodu biti razmatrane savremene terapijske opcije – istakla je predsednica udruženja obolelih od multipla skleroze Jasmina Brajković.

VELIKO ISTRAŽIVANJE

Istraživanje informisanosti pacijenata o samoj bolesti i lečenju predstavila je dr Vanja Taleski, specijalista rehabilitacije i socioterapije.

Podaci o bolesti

Najvećem broju obolelih od multipla skleroze, koji su učestvovali u istraživanju Društva MS Srbija, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina (261 ispitanik, 43,9 odsto).

Skoro 20 odsto ispitanika, odnosno njih 123 dijagnozu ove bolesti je saznalo da ima tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto ili 149 saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kraćem od pet godina da ima multiple sklerozu je saznalo 60 obolelih ili 10,4 odsto ispitanika. Gotovo polovina obolelih (52,7 odsto ili 310 njih) nije znalo koju formu bolesti ima.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od kada su posumnjali na bolest do prvog obraćanja lekaru, odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika. Njih 300 (51,7 odsto) se javilo lekaru u periodu kraćem od mesec dana, 133 (22,9 odsto) u periodu jednog do tri meseca, 47 (8,1 odsto) u periodu tri do šest meseci, a njih 100 (17,2 odsto) u periodu dužem od šest meseci.
Simptomi

Najviše osoba, 314 (57,7 odsto), žalilo se na probleme sa hodanjem, kao jedan od simptoma koji mogu ukazivati na bolest, zatim na probleme sa vidom 205 (37,7 odsto), na vrtoglavicu 72 (13,2 odsto) i na bolne grčeve u nogama 66 (12,1 odsto) ispitanika.

Na pitanje koliko je vremena proteklo od prvog odlaska kod lekara zbog gore navedenih simptoma do konačne dijagnoze MS odgovorilo je 559 (93,9 odsto) ispitanika. Prosečno vreme je iznosilo oko 17 meseci, a kretalo se u opsegu od nedelju dana do 27 godina.

Koliko su puta u poslednje dve godine imali relapse (ponovna pojava bolesti, koja je bila u mirnoj fazi), njih 182 (31,8 odsto) navelo je jedan relaps MS, 182 (31,8 odsto) dva relapsa, a 136 (23,8 odsto) više od dva relapsa. Bez relapsa u poslednje dve godine bilo je 177 (30,9 odsto) ispitanika.

Za 185 ispitanika (32,6 odsto) ti relapsi, odnosno ponovna pojava bolesti, doveli su do malog pogoršanja MS, za 142 (25 odsto) do priličnog pogoršanja, a za njih 46 (8,1 odsto) do velikog pogoršanja bolesti. Kod 195 (34,3 odsto) ispitanika nije došlo do pogoršanja bolesti.

Skoro polovinu ispitanika 58,5 odsto u svakodnevnom funkcionisanju najviše ometa otežan hod, smetnje sa vidom ometa 39,1 odsto njih, a za 33,7 odsto je to gubitak ravnoteže.

Podaci o lečenju

Na pitanje da li su do sada imali bilo kakvu terapiju za MS odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika, i to 459 (79,1 odsto) da jeste i 121 (20,9 odsto) da nije.
Što se tiče lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije ( većinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO -a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz kliničke studije ili preko donacija, a ti medikamenti nisu na listi koju finansira RFZO.
Zabrinjavajuće je da čak 292 ispitanika je lečeno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova.

Na pitanje da li trenutno primaju terapiju za MS odgovorilo je 576 (96,8 odsto) ispitanika, i to 210 (36,5 odsto) da prima terapiju i 366 (63,5 odsto) da ne prima.

Na pitanje da li su svojom voljom odustali od lečenja ili odbili lek koji im je neurolog propisao odgovorilo je 584 (98,2 odsto) ispitanika i to potvrdno, tj. da su odustali od lečenja, 83 (14,2 odsto) ispitanika a negativno (da nisu odustali od lečenja) većina, odnosno 501 (85,8 odsto) ispitanika.

Neželjeni efekti su za 34,4 odsto bili razlog za odustajanje od terapije, dok je neefikasnost leka bio razlog za 25 odsto njih da prestanu sa lečenjem.
Na pitanje koliko su zadovoljni svojim lečenjem u poslednje 2 godine odgovorilo je 567 (95,3 odsto) ispitanika. Njih 126 (22,2 odsto) je odgovorilo da ni malo nisu zadovoljni svojim lečenjem, kod 208 (36,7 odsto) zadovoljstvo je bilo malo, kod 189 (33,3 odsto) prilično, a kod 44 (7,8 odsto) veliko.

Informisanost o lečenju

Na pitanje koliko smatraju da su informisani o mogućnostima lečenja MS odgovorilo je 581 (97,6 odsto) ispitanika. Njih 228 (39,2 odsto) smatra da je nedovoljno informisano o bolesti, 259 (44,6 odsto) da je prilično informisano, a 43 (7,2 odsto) da je u velikoj meri informisano o MS.

Ispitanici koji su odgovorili da ni malo nisu informisani o svojoj bolesti bili su zastupljeni u proporciji od 8,8 odsto (51 ispitanik).

Skoro 73 odsto ispitanika najviše informacija o lekovima i lečenju MS dobijaju od lekara, zatim slede drugi pacijenti (32,6 odsto) i internet (32 odsto).

Na pitanje da li misle da bi se bolje lečili u inostranstvu, 229 ispitanika, što je 49,9 odsto svih osoba koje su odgovorile na pitanje, smatra da bi se bolje lečila u zemljama u okruženju, njih 334 (66,9odsto) smatra da bi se bolje lečila u Evropi, a 260 (69,7 odsto) da bi se bolje lečila u drugim zemljama van Evrope.

Kao razloge za svoje stavove o mestu lečenja, ispitanici navode sledeće: 221 (59,2 odsto svih koji su odgovorili) ispitanik smatra da je u inostranstvu bolji izbor lekova, 269 (72,1 odsto) ispitanika smatra da su u inostranstvu bolji uslovi u zdravstvenom sistemu, 59 (15,8 odsto) ispitanika navodi bolje stručnjake u inostranstvu, a ostali druge razloge.

Zaposlenost

Od 591 ispitanika koji su dali podatak o zaposlenosti, njih 105 (17,8 odsto) je zaposleno sa punim radnim vremenom, skraćeno radno vreme ima 9 (1,5 odsto) ispitanika, u penziji je 87 (14,7 odsto) ispitanika, a u invalidskoj penziji 283 (47,9 odsto) ispitanika. Šest (1 odsto) ispitanika su studenti, 47 (8 odsto) zbog bolesti više ne radi, a 54 (9,1 odsto) nikada nisu bili zaposleni.
Ispitanici koji su zaposleni sa punim i skraćenim radnim vremenom su u poslednje 2 godine najčešće izostajali 20 radnih dana (28; 25,2 odsto), njih 19 (17,1 odsto) je izostalo 20 do 40 radnik dana, a 23 (20,8 odsto) više od 40 radnih dana. Najveći broj ispitanika (41; 36,9 odsto)
nisu izostajali s posla u prethodne dve godine.

broj

2 miliona ljudi u svetu boluje od multiple skleroze

7.000 osoba u Srbiji boluje od MS

Simptomi

– blaga ukočenost

– otežano hodanje

– utrnulost ekstremiteta

– bolnih mišićni grčevi

– oduzetost ekstremiteta

– loša koordinacija, gubljenje ravnoteže

– gubitak pamćenja, problem s govorom

– slepilo, poremećaj mokrenja i pražnjenje creve, poremećaj seksulanih funkcija

– slepilo

Borba sa bolešcu

Želimo razumevanje, a ne sažaljenje

Igor Pavlovic (40), otac dvoje dece I pripadnik policije, već 14 godina boluje od multiple skleroze. Uz podršku porodice i snagu duha, on je uglavnom nasmejan, a onaj ko ne zna, ne bi pomislio da ima tešku bolest.

– Svaki dan je neizvesnost. Ja sam rešio da se borim i da dajem sve od sebe da budem dobar otac, suprug, radnik, prijatelj… Drugacije ne može. Svima nama je od okruženja potrebno razumevanje, ali ne i sažaljenje, što ljudi često mešaju – kaže Igor.

Objavljeno: 08. 11. 2018.

Izvor: www.kurir.rs

Autor: Silvija Slamnig

Read More »
Nasilje nad osobama sa invaliditetom – „društveno nevidljivi problem“

11. novembra 2018. • Projekti, Saopštenja, Srbija • 16

Nije tajna da su osobe sa invaliditetom, zbog specifičnih uslova života, pod mnogo većim rizikom da postanu žrtve porodičnog nasilja.

Njihov život je i inače, sam po sebi, ispunjen brojnim preprekama i još češće nerazumevanjem od strane okoline, a ako se tome još pridruži i nasilje koje trpe tamo gde bi pre svega trebalo da imaju bezrezervnu podršku, onda svakodnevica postaje pravi pakao.

Nasilje nad osobama sa invaliditetom često se naziva “društveno nevidiljivim problemom”. Srbijanka Andrejić, psihoterapeut i porodični savetnik za Podunavlje.info kaže da je nasilje vrsta komunikacije i da je osoba koja u repertoaru ponašanja ima nasilne obrasce zapravo neko ko se oseća ugroženo i bez kontrole.

-Kada je u pitanju nasilje u porodici u kojoj živi OSI, situacija se dodatno usložnjava. – Zahtevi u odnosima su veći, roditelji često nepripremljeni za ovakve izazove, a angažovanje, ukoliko se ne podele obaveze, van granica ljudskih mogućnosti. Podela obaveza i odgovornosti u ovim porodicama je zapravo stabilizator dobrih odnosa. Veoma često jedan od roditelja, najčešće otac, formira zavisne obrasce ponašanja u odnosu na alkohol, drogu i vanbračne veze, kaže Andrejić.

I iskustva Ivane Gvozdenović, sekretara u Gradskom savezu socijalno humanitarnih organizacija (GSSHO) Smederevo, potvrđuju da nasilje u porodicama osoba sa invaliditetom postoji, i to u velikoj meri. Pojavljuje se u različitim oblicima, a veoma je često u partnerskim odnosima kada je jedan od njih OSI.

– Najčešće, kada je u pitanju žena sa invaliditetom, ona trpi kako fizičko tako i psihičko nasilje od strane partnera koji nije osoba sa invaliditetom. To je posebno izraženo kod onih žena koje su tokom života stekle invaliditet. Takvi brakovi se neretko i završavaju razvodom. Na osnovu njihovih ličnih priča, mogu da kažem da je verovatno čak oko 50 odsto žena sa invaliditetom izloženo nekoj vrsti nasilja. Najčešće je to psihičko, emotivno nasilje, gde dolazi do zapostavljanja partnerke, do traženja veza van braka, optuživanja, omalovažavanja. Žene se gledaju kroz tradicionalnu ulogu, u kući treba da bude uvek najbolja domaćica, majka, a ženama OSI je to veoma teško, posebno ako se nalaze u težem zdravstvenom stanju. Od strane muškog partnera često kreću optužbe da ne može da uradi nešto, da nije sposobna da „izvede decu na put“, da ne može ni osnovno: da ih opegla, spremi hranu… Pod takvim pritiskom, one su sklone depresiji, pa i suicidnim mislima.

Fizičko nasilje se, bar prema mišljenju naše sagovornice dešava nešto ređe, ali svakako postoji, a kako smatra, izraženije je u slučajevima žena koje su pre stupanja u brak postale OSI, bilo da je reč o urođenom invaliditetu ili nekoj povredi. Kada je reč o porodicama koje imaju decu sa invaliditetom, izazovi su višestruki i iz takvog braka neretko izlaze prvo muškarci.

– Polovina takvih porodica ne opstaje, naročito tamo gde deca imaju teži oblik invaliditeta. Najčešće je muškarac taj koji napušta, a žena ostaje sa detetom. Ali, tu nije kraj njenim mukama. Dešava se da kada dete odraste, u nekim situacijama fizički napada majku. Takođe, kod dece, posebno sa urođenim invaliditetom, primećujemo da kada postaju svesni sebe, negde od 18. godine života, često se dešava da oni vrše psihičko zlostavljanje svojih roditelja. Od toga da se užive u ulogu da nešto ne mogu da rade i očekuju od roditelja da apsolutno sve završe, a roditelji i onako pod stresom zbog načina života, trpe njihove optužbe, a nekada i fizičko nasilje – objašnjava Gvozdenović, napominjući da je dodatni problem i u tim slučajevima, ono što generalno obeležava svaku priču o nasilju – žrtve ne govore o tome i često se stide činjenice da je brak okončan zbog nasilja. Međutim, dešava se i da to ne znači kraj kruga nasilja, već se samo menjaju akteri. Kada dođe do razvoda partnera koji imaju dete OSI, majka obično odlazi u svoju matičnu porodicu, kod svojih roditelja i očekuje njihovu podršku u negovanju deteta. Međutim, dešava se da im porodica ne uzvrati onako kako to očekuju. Nemaju nikakvu emotivnu podršku, čak i vrše emotivno nasilje, u smislu da optužuju majku zašto je bila sa takvim partnerom, da je ona kriva zato što se takvo dete rodilo i slično.

Da su slepe i slabovide žene, kada su izložene nasilju, u znatno nepovoljnijem položaju od žena sa zdravim vidom, napominje Jelena Stojanović, sekretar Saveza slepih Srbije.

– Razlozi za to su višestruki, počev od nedostupnosti informacija u smislu što ne znaju kome mogu da se obrate za pomoć i podršku, pa do nemogućnosti da izađu iz začaranog kruga koji oko njih obično stvara porodica pa i sam nasilnik. Problem je što je ovo, još uvek u Srbiji tabu tema, i što žene o tome najčešće nisu spremne otvoreno javno da govore. Na jednom od stručnih skupova, koji je lane Savez slepih Srbije organizovao za pripadnice lepšeg pola, nekolicina žena je otvoreno pričala o diskriminaciji i nasilju u porodici kojem su godinama bile izložene. D.D. iz jednog malog mesta je tako muž godinama zlostavljao i omalovažavao u prisustvu dece, ona je međutim uz podršku šire porodice smogla snage da ga napusti i krene ispočetka, priča nam Jelena Stojanović.

S druge strane, ono čemu je svedočila D.M. naša druga sagovornica na tu temu, mučna je i svakako priča koja nikoga ne može ostaviti ravnodušnim. Jer, njenu prijateljicu, osobu sa invaliditetom partner je tukao i do te mere ponižavao da se dešavalo da je nakon batina, izvuče iz kolica i ostavi van kuće.

– U početku veze, u kojoj je jedan od supružnika osoba sa invaliditetom, sve je u redu, do sklapanja braka i zajedničkog života, kada u određenom trenutku jedno od njih, u ovom slučaju muškarac, uvidi da ne može ili ne želi dalji suživot sa takvom osobom (OSI). Sada ga je i sramota što je odabrao devojku sa invaliditetom (u kolicima). Od malih razmirica počinje, da bi se stvari komplikovale i pod uticajem okruženja koje deluje loše na situaciju. Pre toga, oni su se savršeno slagali tokom vanbračne veze koja je trajala oko tri godine, bez obzira što je ona nepokretna. Kada je zatrudnela sklopljen je brak. Veći deo obaveza, oko deteta, ali i oko supruge je sada na njemu. Mislim da je tu došlo do neke psihičke presije gde njegovi roditelji, posebno majka, prave pogrešne korake. Počela je da priča protiv tadašnje snaje, da mu nije trebala takva nego bolja.. Brak je praktično na početku i tu već počinje nasilje, od prvog šamara, svađa, izbacivanja supruge iz kolica, a bilo je i modrica. Sve dok je njen rođeni brat nije zatekao na stepenicama bez kolica. Napolju je bila zima, ona samo u nekom ogrtaču. Modra, dakle tučena i izbačena napolje. Komšije su znale šta se dešava, ali niko nije reagovao niti prijavljivao nasilje. Prijavio ga je na kraju njen brat i mislim da je on čak i osuđen na neku kaznu zatvora – seća se D.M. i dodaje da to nažalost nije usamljen slučaj za koji ona zna. Ipak, njena prijateljica je imala podršku roditelja koji su oduvek imali dobar odnos sa svojom ćerkom pa su joj pružili podršku nakon svega. Većina pak, nije te sreće…

Naša sagovornica smatra da se donošenjem novog Zakona o sprečavanju nasilja u porodici, nije dogodila očekivana kvalitativna promena. Kako kaže,retki su slučajevi da je neko uopšte smeo da prijavi nasilje. Nije, i neće, tvrdi ona, što iz straha od samog nasilnika, što zbog toga šta će biti kad cela procedura prođe.

Ustanovljavanje centara u okviru kojih bi osobe sa invaliditetom mogle da se okupljaju i da se međusobnom komunikacijom osnaže, da nešto menjaju u javnosti govoreći svoježivotne priče, kao i da svaka organizacija OSI, za svoje članstvo, organizuje neku vrstu psihološke radionice – to su načini, ne da se ovaj problem u potpunosti reši, ali da se makar počne sa njegovim rešavanjem i ublaže posledice – zaključuje Ivana Gvozdenović, sekretar u GSSHO Smederevo.

Projekat „Zidovi ćute, ti nemoj – Prijavi nasilje“ sufinansiran je iz budžeta Republike Srbije – Ministarstva kulture i informisanja, a stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

Objavljeno: 11. 11. 2018.

Izvor: www.danas.rs

Autor: D. Đ.
Read More »
Predstavljena knjiga Dubravke Krtinić

4. novembra 2018. • Saopštenja, Srbija • 16

NA SAJMU KNJIGA

Na Beogradskom sajmu knjiga, u hali 3 a pod sloganom J=EDNAKI pružena je izuzetna prilika da se talentovani pisci iz redova osoba sa invaliditetom predstave javnosti i promovišu svoje knjige, da se organizuju tribine i radionice. Dan za promociju svojih radova je imao i „Suncokret“ – Savez za cerebralnu i dečiju paralizu Vojvodine, a Društvo za cerebralnu i dečiju paralizu Sremskog okruga sa ponosom je predstavilo zbirku poezije „Plavi trag“ Dubravke Krtinić iz Sremske Mitrovice. Publika je srdačno i iskreno pratila odličnu peziju koju je čitala Dubravka. Jedan od članova Konvencije o pravima OSI, obavezuje državu da omogući da OSI imaju mogućnost da razvijaju i iskoriste svoje kreativne, umetničke i intelektualne potencijale, pod istim uslovima kao i ostali građani, što je na ovom sajmu i ostvareno.

R. Garunoviić

Objavljeno: 31. 10. 2018.

Izvor: SREMSKE NOVINE – Van rubrike

Autor: R. Garunović

O tome i na:

– Izložba radova OSI na sajmu J=DNAKI u Beogradu – www.cerebralna.rs
Read More »
Pristupne rampe sa đake sa invaliditetom u Kragujevcu

4. novembra 2018. • Pristupačnost, Saopštenja, Srbija • 16

Od trideset osnovnih i srednjih škola u Kragujevcu samo trećina ima pristupne rampe sa đake sa invaliditetom. Grad po priotetima rekonstruiše prilaze, a škole, poput Ekonomske, ugradile su priručne rampe.

Svakog dana Strefan u pratnji majke do škole dolazi autobusom adaptiranim za osobe sa invaliditetom, a potom preko improvizovane rampe do učionice. I tako već 16 godina savladava fizičke barijere, po kiši i snegu se teže kreće, ali ne odustaje.

Stefan Rašković učenik drugog razreda Ekonomske škole: „Drugari su uvek tu da mi uskoče, da mi pomognu, tako da odlična je atmosfera, navikao sam se, borim se ceo život i ne odustajem. Pored učenja tu je i rekreativno druženje, malo sport, malo muzike, malo izađemo“.
Biljana Rašković, majka: „Borba je tek počela, ovaj negde smo na pola puta što bi rekli, ovaj Stefan voli da uči, sad trenutno završava finansijski administrator a inače voleo bi da studira filozofiju“.
Stefanu pomažu i drugovi iz razreda, zajedno su na nastavi, odmorima, izletima, prikupljaju pomoć i za lečenje u inostranstvu.
Drugari kažu: „Šta god da je potrebno mi smo tu da pomognemo i tu smo za njega. Išli smo na put u Beograd, njega nismo izostavili“.
Biljana Spasić, razredna kaže: „On nas objedinjava, on nas podstiče na akciju. Da pozovemo ljude dobrog srca i dobre voljer da pomognu našem Stefanu kako bi smo kad postane punoletan rešio taj problem sa tim bioničkim protezama“.
U Ekonomskoj školi nastavu za đake sa invaliditetom organizuju u prizemlju, gde imaju samo tri učionice. Neophodan im je lift i prilagođeno stepenište koje nemaju para.

Ivan Božović, direktor Ekonomske škole u Kragujevcu: „Inicirali smo razgovor sa Ministrstvom prosvete, sektorom za srednje obrazovanje, kolegama iz Školske uprave grada Kragujevca i naravno sa odgovornim ljudima iz Skupštine grada da nam pomognu“.

Škole u Kragujevcu gradjene su pre više od 5o godina, lokalna samopurava prilagođava prilaze osobama sa invaliditetom.

Gordana Damnjanović, član Gradskog veća:“ Grad je tokom prethodne godine šest škola adaptirao zahvaljujući Kancelariji za javna ulaganja. U sledećoj godini nas takođe očekuje adaptacija i rekonstrukcija“.

U Kragujevcu je 250 javnih objekata prilagodjeno osobama sa invaliditetom, grad je već dve godine nagrađivan za sveobuhvatnu pristupačnost.

Objavljeno: 31. 10. 2018.

Izvor: www.rts.rs

– Pristupne rampe sa đake sa invaliditetom u Kragujevcu – www.rts.rs
Read More »
Na Turniru prijateljstva teniseri iz osam zemalja

3. novembra 2018. • Najave, Projekti, Saopštenja, Sport, Srbija • 25

Stonoteniski klub osoba sa invaliditetom „Nais“ u saradnji sa Sportsko rekreativnim udruženjem osoba sa invaliditetom „Nais“ i Udruženjem paraplegičara Nišavskog okruga organizuje treći međunarodni turnir u stonom tenisu za osobe sa invaliditetom pod nazivom „Turnir prijateljstva“. Turnir će se održati 3. i 4. novembra u sali Osnovne škole „Ivo Andrić“ u naselju Branko Bjegović sa početkom u 10 časova.

Na turniru će učestvovati takmičari iz Srbije, Crne Gore, Hrvatske, Slovenije, Bugarske, Rumunije, Češke i Slovačke.

V. P.

Projekat „Dom svih Nišlija“ sufinansiran iz budžeta Republike Srbije, Ministarstva kulture i informisanja. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

Izvor: NARODNE NOVINE, Niš – Aktuelno

Autor: V. P.
Read More »
Naš paraolimpijac Siniša Vidić IZNENADA PREMINUO u 46. godini

2. novembra 2018. • Saopštenja, Sport, Srbija • 33

Istaknuti član naše paraolimpijske reprezentacije u streljaštvu, Siniša Vidić, preminuo je iznenada u 46. godini, saopštio je danas (01. novembra) Paraolimpijski komitet Srbije.

Vidić se streljaštvom bavio od 1997. godine na domaćim takmičenjima. Kao takmičar je osvojio brojne medalje na prvenstvima sveta i Evrope u ekipnoj konkurenciji, na Svetskim kupovima u pojedinačnoj i ekipnoj konkurenciji, a bio je i suvlasnik svetskog rekorda od 2010. do kraja 2012. godine sa pogođenih apsolutnih 600 krugova u dosciplini R5.

U periodu od 2005. do 2015. godine je bio i jedan od najistaknutijih i najuspešnijih članova reprezentacije.

Nastupio je kao takmičar i na Paraolimpijskim igrama u Pekingu 2008. i u Londonu četiri godine kasnije, gde je u disciplini R4 osvojio ćetvrto mesto i bio naš najuspešniji strelac na tim Igrama.

Na domaćim takmičenjima bila je pobednik svih državnih prvenstava u disciplini vazdušna puška, klasa SH2 i stalni član ekipe u toj disciplini od 2005. do 2018.godine. U tom periodu je bio i jedan od najuspešnijih takmičara u Srbiji. Aktuelni je zvanični državni rekorder u disciplini R4 finale i serijskom MK puškom pojedinačno i serijskom vazdušnom puškom ekipno.

Jedan je od osnivača SKOSI „Pobednik“ iz Beograda i član Upravnog odbora kluba od osnivanja. Takođe, bio je i član Upravnog odbora Invalidskog streljačkog saveza Srbije.

U streljačkom sportu OSI u Srbiji je ostavio neizbrisiv trag svojim rezultatima i uspesima, kao i radu i doprinosu na popularizaciji, razvoju i napretku ovog sporta, omiljen na svim borilištima i u Srbiji i na međunarodnoj sceni.

Bio je oženjen i iza sebe ostavlja suprugu Jovanku i sina Aleksu.

Opelo preminulom Siniši Vidiću će se održati u petak u 14.45 časova, a sahrana je pola sata kasnije na Novom bežanijskom groblju u Beogradu.

(Paraolimpijski komitet Srbije)

Objavljeno: 01. 11. 2018.

Izvor: www.blic.rs

Read More »
RUKAVICA KOJA PIŠE, ČITA, PREPOZNAJE LICA… Izum mladog Nikole (19) slepima bi mogao da PROMENI ŽIVOT

1. novembra 2018. • Saopštenja, Srbija • 33

U plemenitoj želji da pomogne, brucoš Računarskog fakulteta Nikola Krstić (19) napravio je pametnu rukavicu koja slepima i slabovidima umnogome olakšava svakodnevni život.

Osnovna funkcija joj je navođenje, pa ako se u blizini nalazi objekat ili osoba, rukavica emituje jače vibracije, a programirana je da detektuje svetlosne niti i boje i prepozna lica i emocije.

– Prototip je napravljen u dve verzije, napredna može da se poveže sa mobilinim telefonom radi povezivanja sa govornim asistentom, dok je osnovnu dovoljno navući na ruku i spremna je za korišćenje – priča za „Blic“ mladi inženjer koji je svoj rad prezentovao na Beogradskom sajmu knjiga, u okviru programa „Znanjem do cilja“ koji organizuje Grad.

Umrežen s telefonom, mehanizam izgovara imena boja, datum i vreme, šalje fotografije, pojednostavljuje pisanje i čitanje poruka i preuzima sadržaje sa Interneta, a jednog dana moglo bi da se implementira i u druge mobilne aplikacije.

– Planiram da za sada napravim deset rukavica i vidim na koji način će ljudi na njih reagovati kako bih mogao da radim na eventualnim izmenema, a da već od sledeće godine izum krene u promet – navodi on.

Na ideju da kreira ovakvo pomagalo došao je, dodaje, prošle godine kada je kao učenik ETŠ „Nikola Tesla“ učestvovao u takmičenju „Najbolja preduzetnička ideja“, osvojivši na njemu drugo mesto. Nakon zavidnog plasmana, Grad Beograd je Nikoli donirao novac kako bi zamisao pretočio u delo, a uz dobijena sredstva dodeljeno mu je i mesto u Naučno-tehnološkom parku.

– Iako su roditelji i bliski prijatelji uvek puni razumevanja, mislim da su u početku mišljenja ostalih bila podeljena – jedni su verovali u mene, drugi nisu, a sada verujem da se svi polako navikavaju na to da je jedan klinac uspeo – zaključuje Krstić.

Podrška grada

Komentarišući Nikolin uspeh i pomoć inovativnim entuzijastima, član Gradskog veća zadužen za program „Znanjem do cilja“ Dragomir Petronijević ističe da je suština u tome da izumitelji zaštite svoje produkte.

– Videli smo šta Nikola želi da uradi i podržali ga, naš posao je da pomažemo mlade ljude. Država Srbija i Grad Beograd žele da naprave sistem u kojem će oni prepoznati svoje interese i gde će država imati svoj interes kada to postane izvozni proizvod iz Srbije – rekao je Dragomir Petronijević.

Objavljeno: 29. 10. 2018.

Izvor: www.blic.rs

Autor: Lj. Stanković
Read More »
Svaka deseta osoba korisnik centra za socijalni rad

1. novembra 2018. • Saopštenja, Srbija • 26

U poslednjih pet godina za 100.000 se povećao broj onih koji su zatražili pomoć i sebi olakšali život, tako da je lani ta brojka narasla na 724.411 korisnika.

Skoro svaka deseta osoba u našoj zemlji korisnik je centra za socijalni rad, govore najnoviji podaci Republičkog zavoda za socijalnu zaštitu, što znači da je tokom prethodne godine na evidenciji ovih ustanova ukupno bilo 735.330 osoba.

Najveći broj odraslih korisnika (61 odsto) pripada grupaciji materijalno ugroženih osoba, a osobe sa invaliditetom su druga grupa korisnika po brojnosti u centrima za socijalni rad (12 odsto).

Studija Republičkog zavoda za socijalnu zaštitu pokazuje da najveći broj mališana koji se nalaze na evidenciji centara za socijalni rad čine materijalno ugrožena deca, kao i da je broj maloletnih korisnika centara za socijalni rad za tri odsto veći u odnosu na 2016. godinu.

Deca čiji se roditelji spore oko roditeljskog prava su sledeća kategorija po zastupljenosti na evidenciji centara za socijalni rad – takvih je oko 13 procenata.

Analiza Zavoda za socijalnu zaštitu takođe pokazuje da polovina korisnika centara za socijalni rad pripada radno aktivnoj populaciji, svaki treći korisnik je dete, svaki šesti je stariji od 65 godine, a gotovo svaki deseti je uzrasta od 18 do 25 godina.

Zabrinjava podatak da je u prethodnih pet godina broj korisnika centara za socijalni rad povećan gotovo za 100.000 osoba – tokom 2013. godine Republički zavod za socijalnu zaštitu evidentirao je 654.558 korisnika centara za socijalni rad, godinu dana kasnije taj broj se povećao na 682.172 osobe, da bi 2015. godine 697.428 osoba bilo registrovano na evidenciji ovih socijalnih ustanova.

Tokom 2016. godine centri za socijalni rad imali su registrovanih 724.411 korisnika, a poslednjeg dana ove godine znaćemo za koliko se broj korisnika socijalnih ustanova povećao tokom 2018. godine.

O teškom materijalnom stanju naših sugrađana svedoči i statistika Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, koja govori da skoro svaka jedanaesta osoba u našoj zemlji prima neku vrstu socijalne pomoći. Novčanu socijalnu pomoć prima 230.766 osoba, odnosno 94.945 porodica, dodatak za pomoć i negu drugog lica koristi 51.704 osoba, a dečji dodatak prima 310.961 mališan.

Porast broja korisnika centara za socijalni rad ne treba da čudi ako se ima na umu da najnoviji podaci statističkog biroa Evropske unije Evrostata svedoče da je svaki četvrti stanovnik Srbije u riziku od siromaštva.

To u prevodu znači da oko pola miliona stanovnika naše zemlje nije u stanju da zadovolji egzistencijalne potrebe i mesečno preživljava sa 12.000 dinara. U najvećem riziku od siromaštva nalaze se deca i mladi, nezaposlene osobe, kao i stanovnici ruralnih oblasti.

Studija Republičkog zavoda za statistiku pokazala je da 40 odsto stanovnika Srbije ne može da podmiri mesečne obaveze, dvoje od troje ljudi u Srbiji ne može sebi da priušti nedelju dana odmora van kuće, a polovina nije u mogućnosti da obezbedi neočekivani trošak u iznosu do 10.000 dinara koji bi bio plaćen iz budžeta domaćinstva.

Svaki osmi stanovnik Srbije ne može sebi da priušti adekvatno zagrevanje stana. Istraživanje o subjektivnom osećaju siromaštva takođe je upozorilo da oko 60 odsto naših sugrađana živi teško ili veoma teško. Svega četiri odsto stanovnika izjavilo je da u Srbiji živi lako.

Mreža organizacija za decu Srbije upozorava da je oko 400.000 mališana u Srbiji u riziku od siromaštva, a beogradska kancelarija Unicefa podseća da je svako treće dete u riziku od siromaštva. Prevedeno sa jezika statistike, to, između ostalog, znači da trećina roditelja u Srbiji ne može svom detetu da priušti čak ni jednu knjigu.

Objavljeno: 31.10.2018.

Izvor: www.politika.rs

Autor: Katarina Đorđević
Read More »
Prilagođen prostor potrebama Udruženja „Sve je moguće“

28. oktobra 2018. • Saopštenja, Srbija • 28

U okviru Narandžastog dana koji je namenjen osobama sa invaliditetom, predstavnici kompanije GSK odlučili da urede prostor u ulici Miodraga Petrovića Čkalje na Zvezdari i da ga prilagode potrebama Udruženja „Sve je moguće“. Istovremeno deo radnika pomaže u radu crkvene narodne kuhinje, što je upotpunilo želju da pomognu onima kojima je to najpotrebnije.

Velika humanost i potreba da doprinesu da osobe sa invaliditetom žive kvalitetnije okupila je zaposlene u kompaniji GSK da prionu na posao. Zajedničkim snagama učiniće da prostor na Zvezdari bude centar druženja osoba sa invaliditetom.

Potreba da se stvore jednaki uslovi za sve i pokaže da ne postoji razlika između ljudi bila je glavni pokretač akcije.

Narandžasti dan je volonterski program koji se u našoj zemlji sprovodi 9 godina. Tada kompanija omogućuje zaposlenima da jedan plaćeni dan posvete volontiranju, pri čemu oni imaju pravo da odaberu kojoj instituciji ili udruženju će pomoći u radu.

Objavljeno: 25. 10. 2018.

Izvor: www.studiob.rs

O tome i na:

– Narandžasti dan – devet godina volontiranja za pomoć lokalnoj zajednici – www.nedeljnik.rs
Read More »
Možeš li da pobediš

24. oktobra 2018. • Najave, Saopštenja, Sport, Srbija • 44

Udruženje Novo kulturno naselje ohrabreno interesovanjem za akciju „Da li možeš da pobediš ovu ekipu?“ počelo je drugi ciklus fudbalskih susreta. Svi koji žele da se prijave da učestvuju, mogu to da učine preko FB stranice Novog kulturnog naselja. Pozivajući timove da odigraju fudbalski meč protiv ekipe Radnog centra, organizatori navode da su za organizovanje bili vođeni idejom unapređenja socijalne inkluzije mladih sa smetnjama u razvoju i odraslih osoba sa invaliditetom, na inicijativu Dnevnog boravka ŠOSO „Milan Petrović“ sa domom učenika iz Novog Sada.

Izvor: VEČERNJE NOVOSTI – Novi Sad

Autor: Lj. P.
Read More »