Autizam; Priče autističnih porodica; Aktivizam i umetnost

Zagrljaj svima koji žive autizam iznutra, smernica onima koji o životu sa njim ne znaju mnogo. To treba, po mišljenju autora, da bude knjiga „Priče autističnih porodica“, simbolično objavljena na Svetski dan osoba sa autizmom. Napisana iz dva ugla, muškog i ženskog, oca i majke osoba sa autizmom, ona nudi autentična svedočanstva o svakodnevici sa autizmom i borbi sa sistemom. Sa autorima Jelenom Miljković i Dariom Rosijem razgovarala je Tamara Stojanović.

„Koliko god da je okrutno znati šta te čeka, nekad je nužno. Nužno je znati da niskofunkcionalni pravi autizam, ili kako god da je moderno ove sezone ga zvati, ne nestaje. Problemi se sa godinama samo umnožavaju, i na kraju dana nema smisla iscrpljivati sebe u potrazi za lekom, za ono što je za sada neizlečivo …“, na protestu roditelja negovatelja.

-Tok kišnog 2. aprila na Svetski dan osoba sa autizmom, roditelji koji traže status negovatelja stajali su strpljivo ispred onih koji o tome odlučuju i slušali priču o vlastitim životima. Priču iz simbolično tog dana objavljene knjige „Priče autističnih porodica“. Mesec dana kasnije, sa njenim autorima Jelenom Miljković i Dariom Rosijem razgovaramo prirodno, u kafiću „Zvuci srca“, jednom od sigurnih uporišta solidarnosti i empatije – Tamara Stojanović.

-Oboje ste nam u mnogo navrata bili sagovornici, i kao aktivisti i kao članovi udruženja, a u prvom redu, razume se, kao roditelji osoba sa autizmom, ljudi koji se bore za sistemsku pravdu. Ipak, prvi put ste gosti rubrike „Iz kulture“. I evo, to će biti prvo pitanje: kako ste osetili potrebu i kako je došlo do toga da o autizmu progovorite iz ovog literarnog ugla?

„Ja ceo život pišem. ja sam ekonomista po struci i to nije bila negde moja odluka. Otac je rekao: „Pravo ili ekonomija, biraj.“ Ja sam izabrala ekonomiju, ali je ostao taj životni poziv da se izrazim kroz reči. I negde, priče započinjem pre par godina i usled svih ovih dešavanja u zemlji shvatam da negde mora da se čuje i naša reč, ali onako iskrena i potpuna, bez onog šuma društvenih mreža, i iz te potrebe da se čuje čista naša reč, pre svega namenjena opštoj populaciji. Ja dolazim na ideju, čitajući Dariove priče na Facebooku, da negde pošaljem svoje priče koje su kompatibilne, slične, i da vidim kako to Dariju izgleda“, autorka knjige Jelena Miljković.

-Dario, kada se iscrpe, ili u mnogome iscrpe, sredstva institucionalne i vaninstitucionalne borbe, je l’ onda umetnost taj kanal komunikacije za kojim se poseže, i ako ona ne može da bude generator promene, može li makar da podstakne na empatiju koja onda treba da postane generator promene?

„Pa sad, umetnost je možda u našem slučaju teška reč, ali u svakom slučaju taj aktivizam, ta borba sa institucijama, odnosno ta borba sa vetrenjačama, količina zidova u koje smo udarili, ovaj, jednostavno kod čoveka dođe i zapravo traži da nađe neki ispust. Pa smo mi našli pisanje, bar ja. Moje pisanje je terapijsko. Ja ovaj pišem već 4-5 godina na Facebooku, tamo sam nekih 400 priča posložio i to je onako dnevno pisanje. Ta priča bude taj dan i posle nestane. Uvek sam razmišljao o knjizi. Znao sam da imam nešto što se zove, valjda, talenat za pisanje, ali sam iz istog razloga, kao i Jelena, od onih dva društvena fakulteta koja su bila u moje vreme izabrao pravni, jer mi je bio bliži. I generalno sam u životu malo opečen onim što se zove „otac mi je smora iz Boke Kotorske“, pa sam opečen, iako sam se ja rodio ovde, nekakvim čim što se zove „bokeška fijaka“ ili „melanholija“, tako da sve to pomeram za sutra, pa sam i svoje pisanje stalno sklanjao sa strane. Međutim, kako što ste rekli, kada vas nešto na taj način dodirne, odnosno postane deo vašeg života, a to je autizam, a onda kada i sami postanete osoba sa invaliditetom, kao što sam ja postao, a po svim tim nekim odgovorima doktorskim zbog čega sam ja dobio multiple sklerozu u vreme kad se ne dobija, jedini zaključak kod svih lekara je stres. Ja u životu većeg stresa od autizma nisam imao. Tako da se sve to nekako uvezalo, pa i moj aktivizam, gde sam uglavnom izvojevao kroz svoje udruženje i sa svojim sapatnicima i saborcima nekoliko pobeda i mnogo više poraza. Zapravo, shvatili ste kakvo je društvo, shvatili ste kakav je sistem i da se sve to mora na neki način menjati. E, onda nađete tu tugu koja se nakupi u vas, tražite neki modus da je nekako ispustite, da se oslobodite tih nekih strahova, da progovorite, da još možda još nekog drugog time ponesete. I onda je krenulo pisanje i onda je Jelena moje pisanje usmerila i i i tu moju melanholiju usmerila i to moje „sutraćemo“ tome dala rok i tako se rodila ova knjiga“, autor knjige Dario Rosi.

-I to 2. aprila, simbolično. Jelena, „Priče autističnih porodica“, tako glasi naslov i možda onima koji se zalažu za političku korektnost bi on mogao da zasmeta. Obično se zahtevaju ti termini „osoba sa autizmom“, a ne „autistična osoba“ ili „autista“, ali ovaj naslov prkosi tome u izvesnom smislu. Znači, ne glasi „priče roditelja osoba sa autizmom“, već „porodice imaju epitet autistične“. Zašto vam je bilo važno da izađete iz te zone političke korektnosti, ne samo kada je o naslovu reč, već i u brojnim pričama, čini se, da se upravo sa time obračunavate?

„Jedan razlog je estetske prirode, zato što ovako dobro zvuči, a drugi razlog je upravo da se pokaže opštoj populaciji da je nama zapravo svejedno kako nas zovu. Znači, postoji ono „nome ne stomena“, ali suštinski u našoj priči, da li je bolest, da li je razvojni poremećaj, da li je osoba sa autizmom, da li je autistična osoba, nama je to najmanje bitno. Bitno je da nas čuju u onom smislu šta nama treba zapravo, a ne da se raspravljamo o tome da li smo nešto politički korektno rekli“, autorka knjige Jelena Miljković.

-Da, jer u javnosti se obično velika pažnja posvećuje terminologiji.

„Da, to sam inače primetio u u u u mnogim razgovorima sa takozvanim donosiocima odluka, pa sam shvatio da u stvari su toliko fokusirani i skoncentrisani na to na koji će način to da govore, da ne da ne pogreše u onome što je politički korektno, da ih sama suština razgovora i rezultat tog razgovora zapravo uopšte ne zanima. Njihovo je da ispoštuju politički govor, da paze da li se kaže „osoba sa invaliditetom“ ili „invalidna osoba“ ili „psihosocijalni invaliditet“ ili ovo ili ono. Verujte da posle dugo godina života u autizmu i posle dugo godina borbe sa problemima s kojima se autizam suočava, je sasvim svejedno. Dakle, zovite mi poklopac, samo me nemojte razbiti, a dešava se suprotno „, autor knjige Dario Rosi.

-A ostaje se najčešće na tom nivou forme.

„Forme se držimo, da, to smo naučili, da treba da se držimo forme, da je zadovoljimo, a suština, bojim se, da nikoga ne zanima“, autor knjige Dario Rosi.

-Tako se i zakoni menjaju i prilagođavaju, a u praksi je sve to mrtvo slovo na papiru. I često se u javnoj sferi, u pop kulturi, autizam romantizuje. U ovoj knjizi vi progovarate o temama o kojima se u javnosti retko govori, o agresiji, o riziku koji donosi katkad situacija u kojoj se nađu osobe sa autizmom kada ih roditelji samo na trenutak ostave same. I zašto vam je bilo važno da se to detabuizira i za koje je to teme važno da se naš javni prostor zaista otvori kada je reč o autizmu?

„Ja sam pre svega krenula od svog ličnog slučaja koji, nažalost, nije na lakšoj strani spektra, već upravo na ovoj problematičnoj ili težoj strani spektra. U jednom mestu čak i kažem: „Ovaj, to se danas zove pravi autizam, duboki autizam, ali svakih 10 godina ima drugo ime.“ Poenta priče je da u nekim periodima života, na primer u pubertetu i adolescenciji, jako veliki procenat mladih i dece zapravo i budu taj teži oblik, ali su roditelji zbog stigme, jer su duplo zapravo stigmatizovani, s jedne strane od opšte populacije, s druge strane čak i od strane roditelja na lakšem ovom delu spektra. Onda sam ja to krenula onako iskreno, terapijski, kako kaže Dario, da to pišem onako kako je, bez ulepšavanja, bez, sakrivanja nekih detalja, prosto onako kako sam ja to tad doživela. Jedna moja priča je iz perspektive deteta takođe, tako da, tako da u toj priči, to su zapravo prave rečenice mog mog mlađeg sina. Ovaj, želim da pokažem da se sve na kraju dana vidi i da sve ostavlja posledice i da, kao i za sve druge probleme u društvu, što duže se pravimo da ne postoje, toće problemi samo rasti i rasti.“, autorka knjige Jelena Miljković.

-A kako to suočenje sa agresijom izgleda? Dobro se vidi iz Dariove priče „Tri Sofije“.

„Da, da, mislim, ja sam u kontaktu, opet mislim, da li je to sreća? Možda jeste sreća, ali svakako nije garancija. Moj sin je u onom nekako drugom delu spektra. Do sada nismo imali takvih problema. Kako se kaže? Da, do sada nismo imali problema sa agresijom, ali niz mojih saborkinja u prvom redu se suočava s tim na na težak način. I to su zaista teške priče i teško je da njima da se sa tim suoče. Onda su one, tako, ljudi se meni poveravaju iz nekih razloga, valjda prepoznaju da da sam iskren u u u svemu tome, pa mi se poveravaju. I onda sam onda nekako to sročio u tu priču, sve te probleme koji su strašni, koji su nerešivi na nekoliko nivoa. Sve, čak sam bio svedok da sistem i želi da pomogne, ali jednostavno nema nema načina da im pomogne, da im pomogne na pravi način. A generalno to, znate, kao kako bih vam rekao, Dustin Hofman je mnogo dobar glumac i kišni čovek je potpuno pomerio percepciju autizma ljudi koji nisu u njemu. A onda je nekim roditeljima lakše u svojoj muci da se za to uhvate, pa da se nadaju nekom čudu i da veruju kako je taj poremećaj njihovog deteta neki božiji dar ili dete neki sakriveni kristal. Bojim se da se tu gubi puno energije i puno vremena i da se treba suočiti na pravi način, što je bila ideja i naše knjige“, autor knjige Dario Rosi.

-Upravo sam to htela da kažem, jer cilj knjige nije da se samo sa problemima sa kojima se suočavaju autistične porodice upoznaju oni koji o tome ne znaju ništa, već i upravo oni koji se suočavaju u datom trenutku sa činjenicom da njihovo dete ima autizam, koji prolaze kroz iste bojazni, kroz iste strahove, iste neizvesnosti. I Jelena, šta je ono što ste hteli da iskomunicirate sa onima koji su u istoj situaciji?

„Ja sam suštinski, ovaj, na samoj korici, ovaj, ili već u uvodu knjige, i rekla da ja ovo ne pišem samo zbog sebe, već pišem i za sve one, porodice koje ovo isto prolaze, čisto da vide da nisu same. S druge strane, pošto sam zbog aktivizma u poslednjih godinu dana negde i i postala prepoznatljiva, ovaj, želim da pokažem da negde čovek mora da se bori, jer ono što je problem u našoj zajednici, a problem je i u celom društvu, što negde svako bira da da tu svoju neku, da kažem, borbu ili to iskaže kroz post na društvenim mrežama, a da bez prave one borbe da izađemo na ulicu i na teren, stvari ne mogu da se da se promene“, autorka knjige Jelena Miljković.

-I tu dolazimo do onoga što bih takođe volela da apostrofiramo, a to je širi društveni kontekst. Vi problem, odnosno suočavanje sa autizmom, zaista smeštate i u taj širi društveni kontekst, posebno vi, Jelena, u pričama u kojima je okosnica, između ostalog, i tragedija u osnovnoj školi Vladislav Ribnikar. I zašto je važno da se autizam ne posmatra izolovano?

„Pa mislim, je jedna bitna stvar koju sam možda htela i malopre da napomenem kad ste pričali zašto su ove naše situacije o agresiji toliko teške. Teške su zbog toga što zapravo ne postoji ustanova, znači da li sad, nevažno da li je socijalnog saradnje ili psihijatrija, gdeće se u tim akutnim fazama dete u akutnoj fazi smestiti. To nisu celoživotne situacije. Znači, postoje istraživanja koja govore da se to dešava u pubertetu, adolescenciji, pa da se negde preraste, da kažem tako. Ovaj, mi jednostavno smo doveli do toga da smo izignorisali u potpunosti problem i da nemanje mesta da se pomogne u akutnoj situaciji dovodi do toga da je to onda celoživotna situacija. Znači, prosto neke stvari moraju na vreme da se rešavaju, mora se govoriti o njima, jer nisu apsolutno nerešive, samo nisu, zapuštene su“,autorka knjige Jelena Miljković.

-A kad je o ovom širem društvenom kontekstu reč, volela bih kratak osvrt da damo i na te priče.

„Pa suštinski, celo stanje u društvu se preslikava na našu decu. realno, naša deca osećaju više, ne manje, i onda bilo kakva tenzija u društvu koja potiče sad iz mnogih nesreća, ja često volim da kažem da mi zapravo živimo u jednom kontinuumu zla koji ima negde svoju sad koren u patrijarhatu ili već u čemu, da ne da ne navodim sve, ali da svejedno smo mi svojom sebičnošću, nezainteresovanošću, doveli do jedne razine koja je jako velika. I onda naša deca, zbog celokupne agresije u društvu, zbog celokupnog stanja društva, neizmerno pate, pa i mi sa njima“, autorka knjige Jelena Miljković.

-A užas je demokratski, kako kažete, i može svakoga da zadesi.

„#Ja tu upozoravam u knjizi i upozoravam da se loše stvari svako mogu desiti, svako“, autorka knjige Jelena Miljković.

-Okosnica mnogih priča jeste Jalova borba sa sistemom, i kada bi ova knjiga došla u ruke nekog donosioca odluka, šta biste voleli da sa sobom iz nje ponese kada zaklopi korice?

„Da, teško pitanje. Mislim da, da, ovaj, voleo bih, voleo bih da na neki način prepozna, ali kako bih vam rekao, donosioci odluka su ljudi. Tu postoji veliki problem koji ova knjiga neće rešiti, ali mićemo na tome raditi dalje. Dakle, kada se suočite sa autizmom, kada živite dugo godina na margini društvenoj, onda pokušajte da, kao ta nada, taj mali prozor kroz koji gledate u sutra i zove se nada, da možda vam se pomogne na neki način. Pa pomislite daće vam pomoći sistem koji bi trebalo da bude struka koja je obučena, spremna da odgovori na izazove autizma na svaki način, naučno. S druge strane, da bi kao moglo da pomogne društvo, znate, da narod to pozlati, i onda se strašno razočarate, jer ni jedni ni drugi, ovaj, to ne rade. Dakle, ova knjiga je mrva bačena u okean koja bi trebala da promeni percepciju i sistema, da promeni i društvo, shvatanje društva. Mislim da smo se mnogo otuđili, mislim da ne obraćamo pažnju ne samo na na osobe sa psihosocijalnim invaliditetom, nego generalno na sve one koji se nalaze na margini. Umesto da pokušamo da ih uvučemo, stalno, znate, zarobljenici smo tih velikih reči, inkluzija i tako dalje, umesto da ih uvučemo u to društvo i pružimo ih onome na šta nas i zakon obavezuje i ustav, da žive potpuno ravnopravno kao i svaki drugi čovek, mi ih još guramo dalje, kao da želimo da ih gurnemo preko ivice. pritom ne mislim samo na sistem, nego mislim i na celo društvo. Mislim da smo se otuđili, mislim da smo se postali stranci jedni i drugima, i ako ova knjiga uspe nešto da promeni, ovaj, a mićemo se truditi tako štoćemo je dopuniti, štoćemo još niz nekih situacija s kojima smo se suočavali u nju uneti, izdati jedno dopunjeno izdanje za koje se nadamo daće biti od koristi svima, teće moći lakše da prepoznaju i promene svoj odnos prema nama, a samim tim i prema svima onima koji se nalaze na margini na ovog društva“,. autor knjige Dario Rosi.

-I evo, pozivam našim gledaocima da najpre uzmu ovo izdanje u ruke. Hvala vam mnogo na na vremenu i na razgovoru.

-Hvala vam na prilici.

-Hvala vam.

Objavljeno: 2. 5. 2026.

Izvor: N1 -Novi Dan, n1