Lečiti na vreme multiplu sklerozu
Svetski dan obolelih od multiple skleroze obeležava se ove godine pod sloganom „Nevidljivost MS-a”…
Svetski dan obolelih od multiple skleroze obeležava se ove godine pod sloganom „Nevidljivost MS-a”, s ciljem da se podigne svest javnosti o ozbiljnim problemima koji muče obolele od ove teške bolesti koja najčešće ugrožava mlade ljude.
Prema podacima Društva multiple skleroze Srbije, obolelih u Srbiji ima oko devet hiljada. Multipla skleroza je neizlečiva bolest, a njen tok nepredvidiv. Dok kod nekih bolest sporo napreduje i ne urušava bitno kvalitet života, kod drugih su pogoršanja agresivna, narušavaju njihove mentalne i fizičke sposobnosti i vode u težak invaliditet. Podrška porodice i šire zajednice neophodna je ovim pacijentima, čije interese Društvo multiple skleroze Srbije aktivno zastupa punih 45 godina i to kao krovna organizacija za 16 MS udruženja iz čitave zemlje.
– Aktivno radimo na pomoći obolelima i informisanju i njih i njihovih porodica, imajući u vidu sva važna pitanja za ljude koji boluju od ove teške bolesti. Naša je vizija da se izborimo za primenu visokokvalitetnih standarda lečenja i podrške osobama obolelim od multiple skleroze, kao i da budu priznati i prepoznati kao jednaki članovi društva – kaže Vesna Savić, pi-ar Društva multiple skleroze Srbije.
Multipla skleroza napada uglavnom osobe između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati u bilo kojem životnom periodu. Žene obolevaju tri puta češće od muškaraca. Bolest nije uvek vidljiva, pa je utoliko teža.
– Kada imate invalidnost koja ne mora biti vidljiva, a nosi spektar poteškoća, teško je i užem i širem okruženju objasniti sa čime se svakodnevno susrećete. Od zamagljenog vida i duplih slika, konstantnog osećaja zamora, problema sa urgentnim mokrenjem, do neočekivanog gubitka ravnoteže i nesigurnosti pri hodu, poremećaja pamćenja, sve je utoliko teže jer se događa mladim ljudima u najproduktivnijem životnom periodu – objašnjava naša sagovornica.
Pod okriljem Društva multiple skleroze Srbije već 15 godina radi i savetovalište, čija je uloga psihosocijalnog savetodavnog rada, podrške i pomoći od neprocenjivog značaja za obolele i njihove porodice. Jedan od najtežih trenutaka svakako je saznanje pacijenta da boluje od multiple skleroze.
– Multipla skleroza je neprevidiva bolest, a neizvesnost sledećeg pogoršanja i iščekivanje novog ataka bolesti veoma su stresni. Strepnja, neraspoloženje, nesanica, osećanje usamljenosti, pad samopouzdanja, zastoji u školovanju ili obavljanju profesionalne delatnosti, teškoće u odnosima sa drugima, beznadežnost, neki su od razloga zbog kojih oboleli traže pomoć u savetovalištu. Treba reći i da se značajan broj brakova raspada zbog MS-a i češće muškarci napuštaju obolele supruge – kaže Vesna Savić.
Naša sagovornica posebno ističe problem sa terapijom.
– Terapija je dostupna veoma malom broju obolelih i samo se njih 10 odsto leči. To je najveći problem. Bez terapije bolest brže napreduje i bitno narušava kvalitet života pacijenta, a samim tim i cele porodice. Drugi veliki problem je nega obolelih. Oni kod kojih je kasno za terapiju, a reč je o mladim osobama sa teškim invaliditetom, bukvalno su prepušteni sami sebi jer ih nijedan institucionalni sistem zbrinjavanja ne prepoznaje kao potencijalne korisnike – upozorava Vesna Savić iz Društva multiple skleroze Srbije.
MS Simfonija u Beogradu – Vreme je važno!
U Beogradu se danas i sutra održava dvodnevni simpozijum posvećen MS-u.
– Rana dijagnostika i pravovremeno uvođenje terapije od presudnog su značaja za pacijente. Cilj lečenja je što duže očuvanje tkiva centralnog nervnog sistema i usporavanje progresije bolesti. Obaveza struke je da o novim saznanjima iz ove oblasti edukuje širu javnost i obrazloži neophodnost uvođenja novih, visokoefikasnih terapijskih opcija – kaže prof. dr Jelena Drulović, jedan od vodećih predavača na simpozijumu i načelnica Odeljenja za imunski posredovane bolesti CNS-a Klinike za neurologiju u KCS.
Oboleli u Srbiji s nestrpljenjem iščekuju da im postane dostupna savremenija i efikasnija terapija.
– Ministarstvo zdravlja i RFZO čine napore da sistemski reše problem uvođenja inovativnih lekova u Srbiji. Volja postoji i verujemo da će se uskoro naći mogućnost da se unapredi tretman obolelih od MS-a – ističe prof. dr Jelena Drulović.
Na skupu će govoriti i vodeći svetski stručnjaci iz ove oblasti – profesori Gavin Đovanoni, Ralf Gold, Aćim Gaš, kao i naši ugledni profesori Slobodan Vojinović, Gordana Tončev, docent Šarlota Mesaroš. Skup se održava u Pozorištu na Terazijama, sa početkom u 14 časova.
Objavljeno: 02. 06. 2019.
Izvor: www.politika.rs
Autor: Aleksandra Gazivoda
O tome i na:
–Lečiti na vreme multiplu sklerozu -www.nedeljnik.rs
–Dan borbe protiv multiple skleroze: Kako mladi u Srbiji žive sa tom bolešću -www.bbc.com
–Bez terapije 88 odsto obolelih od multiple skleroze, čekaju i do 15 godina – www.rts.rs
–NOVO UPOZORENJE ZA LEK Koristi se kod teške bolesti, a može da izazove infarkt, moždani udar i KRVARENJE U PLUĆIMA – www.blic.rs
