Живот под притиском

У Србији је око 5.500 оболелих од мултипле склерозе, хроничне неуролошке болести која захвата мозак и кичмену мождину. Болест најчешће почиње између 20. и 40. године живота, мада се може јавити у било којем животном добу. Чешћа је код жена него код мушкараца. Значајан број болесника после 15 година болести постаје везан за инвалидска колица.

У Србији је око 5.500 оболелих од мултипле склерозе, хроничне неуролошке болести која захвата мозак и кичмену мождину. Болест најчешће почиње између 20. и 40. године живота, мада се може јавити у било којем животном добу. Чешћа је код жена него код мушкараца. Значајан број болесника после 15 година болести постаје везан за инвалидска колица.

Упркос напорима које у третман болесника у Србији улажу струка и удружења оболелих, савремена дијагностика, терапија и рехабилитација недоступне су великом броју пацијената. Свега десет одсто их се лечи лековима прве генерације. По проценама стручњака, та терапија је неефикасна код око трећине болесника, због чега је неопходно увођење новијих, ефикаснијих, друге генерације.

Ту се не завршава списак њихових проблема. Тако не постоји ни специјализовани програм палијативне неге, нити подршка и помоћ младима оболелим од те болести за успешан завршетак школовања, нема никаквог вида помоћи онима који су услед мултипле склерозе напустили школовање.

Такође, нису заступљени ни у једном саветодавном телу које има утицај на здравствену политику и одлучивање. Ниједан члан националног удружења тих пацијената није члан тела које доноси одлуку о стављању нових лекова за мултиплу склерозу на позитивну листу.

При Друштву неуролога Србије недавно је оформљена стручна радна група која ће, између осталог, имати за циљ да на националном нивоу спроводи научна истраживања, даје дијагностичке и терапијске препоруке, с посебним освртом на праћење безбедности третмана…

Подићи свест јавности и надлежних институција о положају болесника од мултипле склерозе и самој болести остаје један од првих задатака удружења оболелих и стручњака који се баве том проблематиком. То је и циљ изложбе фотографија „Мултипла склероза – живот под притиском“, која је недавно отворена у Галерији науке и технике Српске академије наука и уметности у Београду. Фотографије су овековечене апаратом светски познатих и награђиваних фотографа, а приказују особе с мултиплом склерозом из европских земаља у различитим животним ситуацијама.

Изложба је најпре отворена у Европском парламенту и обишла је велики број земаља. Србија је прва ван ЕУ која ју је угостила. Од 4. априла фотографије ће бити изложене у Скупштини Србије.

Оставите одговор