Borba u kojoj dete ne odustaje, a roditelj nikada ne spava mirno

Povodom obeležavanja Svetskog dana spine bifide i hidrocefalusa, Udruženje „Hisbas” organizovaće humanitarnu modnu reviju „Sport je za sve”, u subotu, 25. oktobra od 19 časova na Dorćol placu u Beogradu. Ova manifestacija ima cilj da podigne svest javnosti o deci koja žive sa spina bifidom, hidrocefalusom i srodnim razvojnim poremećajima, kao i da istakne transformativnu moć sporta i pokreta u njihovim životima. Na pisti će se, rame uz rame, naći deca s invaliditetom i poznate ličnosti iz sveta sporta, umetnosti i medija – svi ujedinjeni u poruci da različitost ne isključuje, već obogaćuje. Da je sport i život – za sve.

Revija je produžetak onoga što svakodnevno radimo u našem Hisbas centru. Kroz manuelne i robotizovane terapije, pomažemo deci da naprave svoj sledeći korak. Sada to želimo da podelimo sa sugrađanima i društvom u celini– da budemo zajedno u borbi za napredak dece kojoj je naša pomoć neophodna.

Kroz reviju inkluzije i zajedništva, članovi Udruženja „Hisbas” žele da pokažu da sport ne poznaje granice – on pripada svima. Tokom događaja, posetioci će moći da pruže podršku Udruženju, putem kju-ar kodova i donatorskih pultova. Sav prihod biće usmeren na besplatne tretmane za decu s razvojnim poteškoćama.

Takođe, 25. oktobra počinje i onlajn kampanja „Doniraj terapiju” na sajtu www.donacije.rs, koja će trajati dva meseca. Svaka donacija donosi terapiju, svaki kju-ar kod znači novi korak.

Moj sin Sergej rođen je sa spina bifidom i hidrocefalusom. Spina bifida je ozbiljna urođena mana razvoja nervnog sistema koja nastaje u prvim nedeljama trudnoće, a hidrocefalus – stanje povećanog pritiska usled nakupljanja tečnosti u mozgu – često je prateći problem. Posledice su teške i dugoročne: problemi s pokretljivošću, inkontinencijom, višestrukom ometenošću u razvoju, kao i potrebom za čestim operacijama i dugotrajnim terapijama.

Biti dete sa spina bifidom ili hidrocefalusom znači svakodnevno se boriti – za pokret, za terapiju, za dah. To je borba u kojoj dete ne odustaje, ali i borba u kojoj roditelj nikada ne spava mirno. Moj sin Sergej rođen je s ovim oštećenjem, i već za ovih 18 godina imao je više od 10 operacija, a nakon poslednje više ne može samostalno da diše, već 24 sata koristi kiseoničku potporu, ima kanilu i hrani se na gastrostomu. Naš život ne može se rečima opisati, koliko je samo straha, tuge, suza stalo u ovih osamnaest godina, a opet, presrećni smo što imamo Sergeja. On nas je učinio boljim i plemenitijim ljudima i za nas je on, pored mlađeg sina, najvrednije blago koje imamo.

U ovoj borbi mi nismo samo majke i očevi. Mi smo terapeuti, negovatelji, vozači, logističari, administratori, osobe koje umorno stoje na šalterima brojnih institucija, ministarstava, bolnica, školskih uprava, socijalnih ustanova. Mi smo borci – ne samo za prava svoje dece, već i za sopstveno dostojanstvo, koje se, negde usput, izgubilo u vrtlogu neprekidnih nedaća. Postali smo nevidljivi – za sistem, za institucije, pa često i za sopstveno okruženje. Nakon Sergejevog rođenja, pružala sam neprekidnu negu i prisustvo, dan i noć. Bile su to godine agonije i tuge, često borbe za život, strahovanja da li će Sergej i sutra biti u našem životu. Bilo je trenutaka kad sam shvatila da u sebi imam nadljudsku snagu, jer kada je u pitanju život tvog deteta, jednostavno ne postoji opcija da odustaneš. Bilo je i radosti, sreće što te razume, što i sam pravi anegdote zbog kojih se smejemo danima.

U poslednje tri godine tata koristi bolovanje za negu deteta, jer jedna plata u domaćinstvu nije dovoljna ni za najosnovnije – račune, hranu, troškove života. A tu su i dodatni izdaci: fizioterapije, logopedski tretmani, lekovi, aparati, koji su neophodnost njegovog života. Porodice poput naše svakodnevno hodaju po ivici – emotivnoj, fizičkoj, finansijskoj. Mnoge se raspadaju pod teretom brige, iscrpljenosti i neizvesnosti. Stres postaje konstanta, a zdravlje roditelja je i samo na izmaku. Zato se zalažemo za donošenje zakona roditelj-staratelj, koji bi roditeljima dece s najtežim oblicima invaliditeta obezbedio minimalnu finansijsku sigurnost, priznanje njihove uloge, kao i dostojanstvo koje zaslužuju.

Članovi Udruženja „Hisbas” veruju da se prava inkluzija ne dešava u izolovanim prostorima, već u društvu koje uvažava, pomaže i ne okreće glavu. Samo zajedničkim naporima – građana, institucija, kompanija i države – možemo stvoriti društvo u kojem svako dete ima pravo da se kreće, raste, razvija i bude voljeno.

Nadamo se da će mnogo ljudi doći 25. oktobra da podrži Udruženje „Hisbas” u naporima da deci s različitim oblicima invaliditeta obezbedimo besplatne terapije. Podržite akciju „Doniraj za terapiju”!

Objavljeno: 23. 10. 2025.

Izvor: www.politika.rs

Autor: D. D. K.