Mark Kukurelja; Autizam; Povezivanje porodica

Na terenu ga pamte po dugoj kosi i borbenosti, ali van stadiona Mark Kukurelja igra možda i najvažniju utakmicu u životu. Španski reprezentativac i sveži svetski prvak otvoreno govori o tome da njegov sin ima autizam i svoju popularnost koristi da skrene pažnju na izazove sa kojima se suočavaju hiljade porodica. Kaže da, kao vrhunski sportista, ima priliku da učini ono što mnogi ne mogu: da se čuje njihov glas što dalje.

-Kukurelja, inače, nikada ne vezuje kosu kada igra utakmice; nekome je to samo frizura, a njemu je način da svom detetu olakša da ga pronađe pogledom na terenu. Koliko znači kada poznate ličnosti javno govore o autizmu, koliko to menja svest društva, ali i kako izgleda svakodnevni život jedne porodice koja se suočava sa tim problemom, o tome razgovaramo sa Jelenom Šebez Inić, majkom autističnog deteta i autorkom „Dnevnika jedne autistične mame“. Dobar dan i hvala vam što govorite za jutarnji program.

-Dobar dan.

-I Mark Kukurelja je pokazao da se najveće pobede ne ostvaruju samo na fudbalskom terenu. Koliko vama znači kada neko sa tolikim uticajem javno govori o autizmu?

-Pa, izuzetno je značajno da se podiže svest o autizmu na bilo koji način. Zato što je to, nažalost, iako se za autizam zna već decenijama, i dalje tabu tema. I izuzetno je svaki vid oblika podizanja svesti među društvom značajan, bilo da je to u svetu fudbala, bilo da je to u svetu kulture, ili prosto, što se kaže, komšija među komšijom kad komunicira. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-Kukurelja kaže da oseća odgovornost da svoju popularnost iskoristi kako bi mogao drugim porodicama da pomogne, jer jedna ovakva poruka može da učini više od mnogih kampanja.

-Znate kako, što se tiče same kampanje o autizmu, ne postoji nigde zvanično da je samo o autizmu neka kampanja. Najčešće je autizam pridružen i drugim vrstama invaliditeta, zato što autizam nema vidljiv invaliditet. Tako da sama komunikacija sa ljudima i bilo kakav oblik podizanja svesti je izuzetno značajan, zato što deca sa autizmom i odrasle osobe koje ne mogu da puste dovoljno snažno svoj glas, bitno je da imaju ono što u inostranstvu zovu „advocacy“, odnosno nekog ko će govoriti u njihovo ime. Tako da, njegov korak je izuzetno značajan. Verujem da je svima verovatno i privuklo pažnju način na koji on to radi. Međutim, i pre njega su postojali fudbaleri koji su, hm, koji u svojoj porodici imaju decu sa autizmom, kao Pol Skols, Pet Nevin, koji su čak i knjigu napisali, i jedan i drugi, i na taj način pokušavali glasno da govore o autizmu i načinu kako oni žive taj život. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-I šta mislite, je li i dalje živimo u društvu koje autizam često ne razume dovoljno?

-Nažalost, da. Ja mogu da kažem da mi lično, na svojoj koži, osećamo da da. Još uvek ima neprimerenih pogleda, još uvek ima komentarisanja, onako, kada prođete, ili zagledanja, ali sve manje i manje. To je bitno, da je sve manje i manje. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-A koje su to predrasude, sa kakvim predrasudama se roditelji najčešće susreću?

-Najčešće predrasude su da deca, a kasnije i odrasle osobe sa autizmom, nemaju nikakav kapacitet za kvalitetan život. Da su niskofunkcionalni, da nemaju adekvatan nivo inteligencije, da ne mogu ništa da postignu. Međutim, imamo u svetu toliki broj i dece i odraslih sa autizmom koji su demantovali to kroz svoj talenat, kroz svoje umeće, kroz svoj dar, i nekako na tako predivan način to rade, šireći takvu predivnu energiju i ljubav, da apsolutno uspevaju da demantuju sve te i preke poglede i, ovaj, nerazumevanje koje i dalje postoji. A jedna od najvećih, kako da kažem, glasnogovornika je i Templ Grandin, koja i sama živi taj život, a koja je još tokom 60-ih godina, kada su osobe, uglavnom osobe koje imaju autizam, predviđene da budu smeštene u instituciju, ona je, recimo, u njihovo ime glasno govorila i izborila se da dokaže koliko osobe mogu, jer ona je sama, recimo, završila 2 fakulteta. I onda kad nekome kažete: „Zamisli, osoba sa autizmom je završila 2 fakulteta“, ljudi zastanu, pa se zamisle da li je to istina. Ali ipak je istina. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-Da, i šta još može da utiče na kvalitet života deteta sa autizmom? Koliko rana podrška ima ulogu u svemu tome?

-Rana intervencija je izuzetno bitna. Nažalost, još uvek imamo one situacije da ipak živimo na podneblju gde je sramota reći da imate problem ili da vam dete ima problem. Tako da, glasno govorenje i podrška porodicama je izuzetno bitna. Ta rana intervencija je izuzetno bitna, zato što što pre se dete uključi u tu ranu intervenciju, kod defektologa, kod svih vrsta terapeuta koji mogu da mu pomognu da što kvalitetnije živi, da prepoznaju njegov potencijal, ili njen potencijal, je li, ovaj, to su veće šanse da se dete što više osamostali i da vodi što kvalitetniji život. Tako da, ta rana intervencija je izuzetno neophodna, i izuzetno je neophodno da roditelji osveste da što pre počnu, veće su šanse da se vodi bolji život. A i svi znamo da, bilo da je neurotipično dete, bilo da je dete sa autizmom, da baš u tom uzrastu, oko 2 godine, oni najbolje upijaju sve što im se nudi, u smislu okruženje, suočavanje sa društvom, sa svim raznim situacijama koje ih okružuju. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-Rekli smo u najavi da ste autor dnevnika jedne autistične mame. Šta vas je podstaklo da svoju priču podelite sa javnošću, i kakve su bile reakcije roditelja koji su se u njoj prepoznali?

-Znate kako, ja sam pokrenula taj profil u želji da, zapravo, sve je krenulo iz inata, da budem iskrena. Zato što smo se spoticali i o razne predrasude i o činjenicu da ne možemo da dođemo do adekvatnih informacija kako se kome gde obratiti. I kada je prošlo nekoliko godina, i kada je naš sin već bio dovoljno odrastao, prosto, nekako sam videla da su društvene mreže način kako dopreti do drugih ljudi. I shvatila sam da putem društvenih mreža možemo da podignemo svest i kako bi se roditelji drugi povezali sa mnom, i ja sa drugim, i kako bih ja naučila, možda, iz njihovog iskustva kako su oni prolazili te korake koji nama slede, a kako bi i mi podelili našu borbu i ono kroz šta mi prolazimo sa onima koje tek čeka taj period. I nekako je neverovatno bilo, jer smo putem društvenih mreža uspeli da se povežemo sa ljudima iz svih delova sveta, i sa stručnjacima, i reakcija samih roditelja je bila fenomenalna, zato što sve veća je zainteresovanost i jako dobra volja stručnjaka da podele svoje savete, da podele svoja razmišljanja. Uključivali su se kod nas u profil, na profilu u live, i delili roditeljima savete, i nekako se tako oformila ta jedna zajednica koja traje, evo, sad će skoro 7 godina. Tako da, smatram da svako ko može da da svoj doprinos da se podigne svest o autizmu na bilo koji način je izuzetno važno za našu decu, zato što posle nas treba njima da ostane svetla budućnost puna podrške društva. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-A šta je ono što ljudi najčešće ne vide, odnosno koji su ti neki svakodnevni izazovi sa kojima se suočava porodica deteta iz spektra autizma?

-Pa, znate kako, prvo nedovoljna informisanost. Često mi roditelji sami lutamo, tražeći informacije: kome da se obratimo, gde da idemo, u koju ustanovu, koju instituciju, kod kog stručnjaka, za šta, kako. Pa, ne dobijamo te informacije, nego međusobno dolazimo do tih informacija. A onda budu predrasude: „Kako ne znate?“ Prosto, kada se nađete u takvoj situaciji, nemiloj, prvo što osećate bes, tugu, nemoć, i onda ne možete da se snađete. Druga predrasuda jeste što, recimo, socijalizacija dece. Pokušavamo da upišemo decu u vrtić, u školu, najčešće nailazimo na komentar: „Vašoj deci nije mesto tu.“ Mislim, kako da vam kažem, šta to znači „vašoj deci“? Sva deca su deca, i naša deca imaju potrebu da budu voljena, da podele školsku klupu, da podele igračku, da podele užinu. Znači, prosto, treba im pružiti priliku i treba ih osnažiti. I onda, prosto, kada neko dete uđe u određenu grupu, najčešće kao: „A pustite ga, nek on ili ona sedi tu u ćošku, vi se igrajte.“ Znači, ne, naprotiv, to dete može. Uključite ga u igru, ajmo zajedno, ajmo zajedno da menjamo svest, ajmo svima da pružimo jednaku mogućnost za kvalitetnim životom. Pa onda, prosto, imamo situacije podrške gde je neophodno da nekako sistem pronađe način da malo više informiše roditelje, da informiše stručnjake, da se pruži malo veća podrška. Jer, kako da vam kažem, uopšte nije lako živeti taj život, zato što borite se sa svih strana, da nađete pratioca koji će biti podrška detetu, da pomognete i tom nastavniku ili tom vaspitaču da razume vaše dete, zato što ne počiva sve na njima, počiva na vašem međusobnom odnosu da bi to dete bilo dobro. Potom, društvo, da ajde malo da u komšiluku nemamo, kao što se nama juče desila situacija, moje dete jeste funkcionalno, ali ponekada se uoči neki od simptoma autizma i onda ljudi ga pogledaju. Na primer, juče je jedan čovek povukao svoje dete. Moje dete ne ujeda, moje dete nije strašilo, moje dete samo, prosto, u momentu ima svoj stiming, kao što mi imamo pražnjenje, neko će da vrti kosu, neko će da cupka, i to ništa nije čudno, ali kada neko dete ovako sa 18 godina poskoči, to je izuzetno čudno i strašno. I molim vas, mislim, ajde da sklonimo decu drugu od takvih osoba. Znači, ne. Hajde da malo se osvestimo, da izađemo malo iz tih predrasuda i da prosto svima pružimo priliku. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-I evo, kratko za kraj, šta biste možda poručili roditeljima koji u ovom trenutku gledaju, a eto, nedavno su saznali da dete obolelo od autizma?

-Samo ću vas tu malo, ovaj, korigovati.

-Da, jasno, izvinite, shvatio sam. Ne, ne, shvatio sam kad sam rekao, da, da, da.

– Znači, ne bolujem od autizma, nego…

-Shvatio sam kada su dobili, shvatio sam kad sam rekao, izvinjavam se, kada su dobili…

-Dobro, nije loše što ste to…

-Kada su dobili dijagnozu da su u spektru autizma, oprostite, kad sam rekao, shvatio sam da sam pogrešio, da.

-Ništa. Nije strašno što ste to rekli, zato što ponekada je dobro da kažemo, ovaj, zato što najčešće i kada, ovaj, govore ljudi o osobama sa autizmom, kažu: „Oboleli od autizma.“ Tako da nije loše što ste spomenuli, da kažemo: „To nije bolest, to je stanje svesti.“ I od, kako da kažem, roditeljima bih poručila da jeste strašno, da jeste bolno, ali da se ne prepuste svom bolu i nemoći, nego da na sav mogući način traže rešenje, da traže adekvatne stručnjake sa kojima će se dete povezati, sa kojima će se oni kao porodica povezati, da traže jake strane svog deteta i da obgrle dete svom mogućom ljubavlju, zato što najčešće uz ljubav, uz pronalazak jakih strana deteta i uz adekvatnu podršku, kako moj sin voli da kaže, i čuda su moguća. – Jelena Šebez Inić majka autističnog deteta i autor „Dnevnik jedne autistične mame“

-Jeste. Jelena, hvala vam na iznenađenju, hvala vam što ste govorili za Jutarnji program RTS-a i pozdravite vašeg sina. Puno pozdrava, da.

-Hvala i vama što ste pružili priliku da se glasno govori o jednoj temi.

-Hvala.

Objavljeno: 24. 7. 2026.

Izvor: TV Kanal RTS1 Prikaži Jutarnji program/RTS