Retke bolesti; Policistični saindrom; Humanitarni polumaraton

Imaćemo još sličnih izveštaja iz naše zemlje, a sada pričom se vraćamo u studio i govorimo o temama koje treba da podstaknu na razmišljanje i da ukažu na zdravstvene probleme o kojima se malo zna. Neko trči za medalju, neko za rezultat, a mi trčimo za retke. To je slogan manifestacije koja će spojiti sport, humanost i zajedništvo kroz polumaratonsku trku u Sremskoj Mitrovici. A retke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, ali zajedno predstavljaju veliki zdravstveni problem. Jedna od njih je Von Hipel-Lindau sindrom, nasledna bolest koja može dovesti do razvoja tumora na različitim organima i zbog koje su rano otkrivanje, redovne kontrole i multidisciplinarno lečenje od presudnog značaja. Koliko je put do dijagnoze dug, kako danas izgleda život sa ovom bolešću, i zbog čega je podizanje svesti jednako važno kao i razvoj terapije, ja razgovaram o tome sa narednim gostima, Ljiljanom Alagić iz udruženja VHL Srbija i rehabilitacionim trenerom Markom Lazarevićem. Dobar vam dan i dobro nam došli.

-Dobar dan, poštovanje.

-Dobar dan.

-U susret trci koja će da dodatno podigne svest o ovom zdravstvenom problemu, a kako smo rekli, ne znaju mnogo ljudi o čemu je reč i šta je VHL sindrom. Mi ćemo govoriti i o samoj trci, ali i o tome šta bolest predstavlja. I spada, zaista, u retke bolesti, ali njegove posledice mogu biti ozbiljne. Šta je ono što ih na neki način ipak razlikuje od nekih drugih? Koji su znaci koji mogu da ukažu da je bolest u nastajanju?

-Da. VHL sindrom je jako redak sindrom. To je retka bolest koja prouzrokuje tumore, rekla bih, na malignim mestima. To su benigni tumori koji su na malignim mestima. To znači kičmena moždina, mali mozak, nadbubrezi, bubrezi, pankreas, očno dno. I prouzrokuje jako velike probleme ljudima tokom života. Ljudi mogu da ostanu nepokretni ili da izgube organe. Ovo je nasledna bolest ili prosto može da se pojavi taj prvi nosilac, kao što sam ja prvi nosilac u našoj porodici. Ali može da se kontroliše time što će se uraditi genetika porodice i onda će moći da se pacijentu prosto priđe na način da se kontroliše u skladu sa tom retkom bolešću. Znači, da se rade redovne magnetne rezonance, da se radi skener, da se radi pregled očiju, očnog dna. I to je jako važno, jednom godišnje da se uradi, da bi se moglo kontrolisati, da bi se bolest mogla kontrolisati i da bi se moglo prići na najbolji mogući način. – LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-Kako ste se vi odlučili ili usmerili upravo na to da pomažete ljudima koji imaju ovakav zdravstveni problem? Kako ti treninzi izgledaju? Na koji način možete da podstaknete i kolege iz vaše oblasti da se pridruže upravo nekoj vrsti olakšavanja života, konkretno sa VHL sindromom? A onda ćemo kasnije o tome kako ste se dosetili da napravite jednu lepu humanitarnu trku.

-Pa ovako. Ljilja je imala jako puno operacija i posle svake operacije je tražila, u suštini, da vidi s kim može da radi, to jest da joj pomogne. – MARKO LAZAREVIĆ rehabilitacioni terapeut

-Da se oporavi?

-Da, da joj pomogne da se oporavi, da stane na noge koliko-toliko. I tako smo se i upoznali. Došla je do mog kluba i krenuli smo da radimo rehabilitaciju. Naravno, posle svake operacije, to je totalna anestezija i poprilično je ona sečena po telu, što bi rekli. I svaki put smo morali da, ono, baš se trudimo da dođemo do nekog nivoa da ona može da funkcioniše po kući, u svakodnevnici. I tako, svaki put, što bi rekli, pošto svake godine ona neku intervenciju je imala u tom nekom periodu dok nije dobijala, to jest dok nije dobila lek. Tako smo funkcionisali i evo, mislim, koliko-toliko uspevamo da spojimo, što bi rekli, posao i prijateljstvo. – MARKO LAZAREVIĆ rehabilitacioni trener

-I prijateljstvo, da. E, to je proisteklo iz upravo rada.

-Da, da.

-Sjajno. I zato je i potrebna i posvećenost, i ljubav, i empatija onih koji su sa te druge strane, koji učestvuju u oporavku, zdravstveni radnici, ili konkretno oni koji u rehabilitaciji pomažu. Vi to, sigurna sam, sjajno radite, bar ono što vaše iskustvo može da i dokaže. Ali mi sada vidimo jedan deo te vaše borbe, vidimo vaše stanje koje nam ukazuje na to da ste optimista, da ste borac. Ali šta sve stoji iza cele te priče?

-Pa, iza cele te priče stoji, prvo, neznanje o samoj bolesti VHL-a. I ja sam shvatila da ja prosto moram da naučim sve o toj bolesti i da se informišem, što sam uradila preko interneta. Našla sam perfektnu bolnicu koja se bavi sa Von Hipel-Lindau sindromom. To je Nacionalni institut zdravlja u Vašington DC, u Americi. I oni su me prihvatili kao pacijenta u njihove studije, gde sam ja imala 6 operacija tad, tamo. I na meni su, i potpisala sam razne studije za izučavanje leka koji je sada izašao i kao inovativni lek i kao lek koji pomaže VHL pacijentima, da se tumori povuku ili da se drže pod kontrolom. Tako da sam… – LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-Usudili ste se i na taj korak, da se ta istraživanja rade u procesu vašeg oporavka.

-Da, naravno. Pa, kako da vam kažem, mi ljudi iz Srbije, ja mislim da mi baš imamo onako mišiće. Zašto to kažem? Zato što prosto nemate nekog izbora. To je toliko retka bolest da možete da se predate ili možete da se borite. Naravno da ćemo da se borimo, pogotovo što je moj sin nasledio taj gen i meni nije ni u jednom trenutku palo na pamet da ja odustanem. Takođe, imam veliku podršku porodice i prijatelja. I ja to stvarno sam sa MSD-om izgurala na najbolji mogući način. -LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-Da li sam dobro razumela, sin ima isti gen?

-Jeste, da.

-Šta to znači kada u startu znate situaciju, dijagnozu? Na koji način možete da promenite tok?

-Prvo, je to jako veliki šok. Mislim, pošto je to nešto najvažnije u našim životima, žena, muž, svejedno, porodica, naša deca. A drugo, onda je to borba. Da, borba za opstanak i borba za to da moraš naći način kako to da središ, kako to da se reši. I ja sam dobila informaciju da preko 30 godina oni rade na, u Americi rade na leku Velireg, koji leči tu bolest, koji smanjuje tumore i koji pomaže da se bolest kontroliše. I ja sam odmah potpisala studije sa njima, da ne dobijam lek, jer ja nisam američki državljanin i ja nisam mogla da ga d u Americi to sve bilo završeno, onda sam nekako želela da naši pacijenti u Srbiji imaju pravo na taj lek, kao i Amerikanci što imaju pravo na taj lek. I preko 6 godina sam se borila za to. I poslednje 3 godine MSD mi je dao vetar u leđa i uradio je donaciju leka za 9 pacijenata u Srbiji, da mogu da se leče besplatno, jer je lek preskup. Bio je preko 40.000 evra na mesečnom nivou tada. Sad je nešto kao manja cena, ali opet je nepreuštivo, mislim. Tako da, mislim da sam na taj način uspela i zadovoljna sam sa time. Sad počinju već 2 pacijenta sa terapijom u Kliničkom centru. – LJILJANA ALAGIĆ Udruže VHL Srbija

-To je zaista jedan, ne mogu da kažem ni korak, mnogo više od toga. Veliki uspeh koji ste postigli i zalaganje i za druge, što je vrlo hrabro i nesebično.

-Da. Pa, imam ja sad tu igru. Oni žele da ostanu anonimni pacijenti, meni je to sasvim okej. Ja ću stati iza njih, ispred njih, da im pomognem da ostanu anonimni i da im pomognem da oni dobiju terapiju. To su momci jedni, i divni momci. Tako da mislim daće i oni dobiti priliku da se leče, da neće morati da imaju ove operacije koje sam ja imala, jer ja sam u kolicima, jer meni je kičmena moždina dosta puta sečena. Takođe sam imala Whipple operaciju i dve operacije mozga. Ali eto, što kaže Marko, posle svake operacije, on je mene dizao na noge, učio da hodam, da napravim korak, da prosto funkcionišem. – LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-I vama, svaka čast na svemu postignutom. Ali moram da vas pitam, koliko fizička aktivnost može da poboljša kvalitet života i gde su njene mogućnosti, a gde ipak granice? Kako ih opipavate? I da li se ipak nekad desi da i vas iznenade te probijene granice?

-Pa, vidite ovako. Znači, što se tiče Ljilje, ona je baš težak klijent što se tiče rada sa mnom.

-Evo, vidimo i po njenom izrazu lica da je svesna toga. Ali to znači da je sigurno uporna.

-Pa… Ja jesam uporna, ali sam lenja. Mislim, ja ne znam…

-Da, ona dođe, dođe tamo, ali naš trening prvo kreće sa kafom, razgovorom, i tek onda mi krenemo da radimo.

-Mora da se uživa u životu. Mora da se uživa, da.

-Da, da.

-Teško je to, mislim, to su klijenti kod kojih pokušavamo da izvučemo, u suštini, najviše što možemo u datoj situaciji. Znači, ja sam svestan da ona ima dosta presečenih nerva, svestan sam otprilike njenih pokreta, šta ona može, šta ne može, ali uvek neku tu, ono što bi rekli, malo preko granice, se trudim da pređemo, da dobijemo nešto više. I to nešto više uvek i dobijemo. Samo je pitanje, u zavisnosti, mislim, koliko to sve njeno telo može da izdrži, jer ona dobija i taj lek, pa je malo sve to kod njenog organizma specifično, jer dosta ima problema tokom dana, nekad nije za trening, nekad je loše raspoložena. I gledamo da, u suštini, i kad je tako situacija, da probamo da treniramo. Eto, to je sve. – MARKO LAZAREVIĆ rehabilitacioni trener

-Kada kažete to, dosta presečenih nerva, različite operacije, na koji način to utiče na vašu funkcionalnost? Kako biste opisali nekome ko i dalje možda ne razume posledice ove bolesti, šta sve može da uradi?

-Ja ne bih plašila ljude, pošto ja sam baš onako specifičan slučaj koji nije imao priliku da mu neko kao ja, kao što sam ja, izađe ili u susret, da, i da mu kaže, objasni, i tako dalje. Moja situacija je baš teška i specifična. Ali ja bih se više obratila ljudima koji imaju VHL u porodici i znaju da ga imaju, da se oni jave Kliničkom centru, da urade kontrole, da se vidi koliko je bolest napredovala, da se vidi kako može da im se pomogne. Lekari su sada vrlo raspoloženi to da urade. I ne bih plašila, stvarno sam u mojoj situaciji. Ja sam… kod mene jeste presečeno dosta i nerva, i svega, ali tako je kako je. Ja gledam na sve moguće načine da to prevaziđem, i bolove, i sve to. Ja sam i u studijama, u Italiji, 2 godine za lek Velireg. Tako da, pijem i taj lek. On nije baš… ni tim ne želim da ih uplašim. Nije jednostavan lek, to je ipak hemoterapija. Ali može da se prevaziđe. Prosto u glavi zamislite da pijete vitamin C i da će vam on pomoći, i placebo deluje. – LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-Na kraju je sve stvar snage volje.

-Jeste. Tumori se smanjuju. Kod mene se tumori smanjuju. Ja sam imala preko 40 tumora u organizmu. Mislim, kod mene se tumori smanjuju na kičmenoj moždini. Ja nemam pankreas. Imam jedan delić pankreasa, smanjuju se i tu. Znači, lek deluje. Znači, lek deluje sigurno. – LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-Zaista, da. Samo ostati bez teksta na neke takve rečenice ljudi koji znaju i svesni su svojih problema. Mnogi prikrivaju, čak i manje, ili ne žele da se suoče sa njima. Vi tačno znate šta je, znate proces kroz koji prolazite, radila su se i ispitivanja na vašem stanju. Ali, eto, šta znači upravo ta volja i, na kraju krajeva, želja da se živi. I zato je to bitno da se poruči svim porodicama. Iz tog razloga pominjem porodice, jer VHL udruženje okuplja i pacijente i članove njihovih porodica. I šta se tu, iz iskustva vašeg, ukazalo kao najveća potreba? Da li ta baš psihološka, da li medicinska, razmena iskustava?

-Da. Uglavnom, to je psihološka trenutno. Znači, sad me zvala jedna gospođa, treba s njom da se nađem, nikako da nađem vreme, pošto sam bila u bolnici jedno 3 dana. Ali hoću da se nađem sa njom, da joj objasnim, eto, čisto da ima podršku. I ima troje dece, svo troje dece imaju VHL sindrom. Takođe, njena deca će imati podršku. I da će se glas čuti za retke. I da, evo, Marko i ja se sada trudimo kroz naš prvi polumaraton u Sremskoj Mitrovici. Sada ćemo ga pomenuti. Da, da probudimo svest o retkim bolestima, o osobama sa invaliditetom, o sportu i o zdravlju. I da pomognemo svim ljudima kojima je potrebna pomoć. Mi ćemo tamo da imamo i neke kutije, ne samo za VHL, nego neke kutije za ljude kojima je potrebna pomoć. I biće masaže koje će da se rade 5 minuta, 10, za trkače. I oni će moći da doniraju svoj novac, koliko god žele. Niko nikog ne uslovljava ničim. Da se pomogne kome god žele. – LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-Da čujemo i Marka da nam malo više približi odakle ideja i koliko je važno da se i kroz sport govori o nekim problemima, u ovom slučaju zdravstvenim. Biće oko 400 učesnika, takmičara. Kako je…

-Više.

-I više.

-Sjajno. Da. To vam i želimo. Kako ste zamislili uopšte sam događaj? Zbog čega se desila i osetila ta potreba da se o retkim bolestima priča na ovaj način, ili bolje reći, trči na ovaj način?

-Da. Pa, isto tako, znači, dok smo trenirali, Ljilja i ja, ja sam izrazio želju da, pošto sam jako puno u sportu, voleo bih da organizujem neki polumaraton. Isto imamo u Mitrovici objekat na kome obavljamo treninge. I nalazi se uz kej, koji je prelep, i Mitrovica je jako lepa. I tako sam kroz treninge spomenuo kako bih voleo da napravimo neku trku kroz kej. I kaže ona: „Ajde da spojimo ovu našu priču, da prikažemo da ne bude svaka trka ista, nego da probamo da namestimo da to bude malo humanitarnog karaktera, da probamo da se trka zove ‘Trka za retke’.“ Da kroz trku malo promovišemo, da shvate ljudi da su retki oko nas, da su i oni deo zajednice, i da su oni, po meni, jako malo uključeni u svakodnevnicu, u život. Ovim putem ćemo da probamo malo da to, čak i edukujemo ljude na samom polumaratonu, i da prikažemo da su oni stvarno deo, jako bitno, da kažem, života, i da su oni uključeni u sve. I tu ćemo da probamo da prikažemo da su deo nas, ajde da tako kažem. – MARKO LAZAREVIĆ rehabilitacioni trener

-Da smo svi zajednica, baš tako, kako ste maločas i rekli, da treba da uočimo sve potrebe jedni drugih, a svi ih imamo neki više, neki manje. Evo, da nam samo kažete kako ljudi koji možda ne budu mogli da se pojave tog dana u Sremskoj Mitrovici, ali žele da učestvuju u nekim vašim narednim humanitarnim akcijama, mogu to da učine. I kada ste vi osvestili da možete da pomognete, kako biste onda iz tih vaših cipela poslali poruku da svi, na neki način, doprinesu boljem životu onih koji imaju retke bolesti?

-Pa, ono što je, na primer, naš taj slogan, kažem, Trka za retke. Probaćemo kroz sve te manifestacije i u narednom periodu, čak smo već planirali nešto i za zimu, neku trku za decu i tako dalje. Pokušaćemo da što više kroz sport, jer tu najveću podršku imamo. I tu su ljudi koji će da sigurno prikažu i te ljude. Jer oni sami, kao sami, ne mogu da budu toliko, što bi rekli, glasni. Pa ćemo kroz sport da to probamo da proguramo. I evo, mislim, mi smo vama poslali informaciju da je 400, trenutno je preko 600 ljudi prijavljeno. – MARKO LAZAREVIĆ rehabilitacioni trener

-Dakle, za toliko kratak period se promenila brojka. Neka raste samo.

-Da. Imamo još jedno, možda, eto, te 3 nedelje. Nismo očekivali ovaj broj, ali sad već, ono, moramo malo drugačije da organizaciju…

Koncipirate?

-Da, nameštamo. Ali jako puno i udruženja se javilo. I, mislim, ono što se preko Ljilje javilo i preko njenog udruženja. – Marko Lazarević

-Ja bih želela da pomenem da će tu biti i Udruženje za multiplu sklerozu… – Ljiljana Alagić

-NORBS hondroplazija… Mislim, baš jako puno udruženja koja imaju probleme i koja jednostavno… – Marko Lazrević

-Nije to samo ovaj sindrom o kojem mi danas govorimo.

-Nacionalna organizacija retkih bolesti, NORBS. Da. Znači, oni će doći, podržaće taj skup. MSD će podržati. I biće tu dosta ljudi koji će podržati, koji će doći, kojima je potrebna podrška. Tako da mi pozivamo i Beograd i Novi Sad i celu Srbiju da dođu da podrže. I takođe imaju, verovatno će biti prikazano kod vas, sajt VHL organizacije Srbije, tako da oni tu mogu da doniraju novac, ukoliko žele, ili da prosto dođu i da pomognu svojim prisustvom i tako. – LJILJANA ALAGIĆ Udruženje VHL Srbija

-Neka bude uspešna trka, a pre svega svaka druga vaša životna borba da bude uspešna. Da nastavite tako hrabro kako ste i do sada, da čuvate tu energiju, a vi da nastavite da pomažete. I hvala vam. –

-Želimo da zahvalimo gradu Sremska Mitrovica, obavezno, velikoj podršci što održavamo kod njih tu, taj prvi naš… – Ljiljana Alagić

-Što su izašli u susret.

-Jeste, što su nam izašli.

-Da, i da ih bude još. Srećno u Sremskoj Mitrovici, srećno uopšte, i mnogo vam hvala na gostovanju.

-Hvala vama.

-Hvala vama.

-Podsetnik i gledaocima da smo razgovarali sa Ljiljanom Alagić iz Udruženja VHL Srbija i trenerom Markom Lazarevićem.

Objavljeno: 16. 7. 2026,

Izvo: TV Euronews -Hajde Da Razgovaramo