Ispovest devojke sa retkom bolešću: U Srbiji ne mogu da živim dostojanstveno kao invalid

Jeleni Milošević (34), profesorki engleskog jezika i književnosti i predsednici Nacionalne organizacije za retke bolesti, u devetoj godini je dijagnostikovano oboljenje „Fibrodisplazija ossificans progressiva“, odnosno FOP. Bolest i dalje napreduje, ali bi njoj adekvatna lekarska nega, posao i prevoz primeren njenim potrebama olakšali život.

Jeleni Milošević (34), profesorki engleskog jezika i književnosti i predsednici Nacionalne organizacije za retke bolesti, u devetoj godini je dijagnostikovano oboljenje „Fibrodisplazija ossificans progressiva“, odnosno FOP. Bolest i dalje napreduje, ali bi njoj adekvatna lekarska nega, posao i prevoz primeren njenim potrebama olakšali život.

Ali u  borbi sa ovom retkom bolešću Jelena ima mnogo problema u Srbiji.

– Lekari se iz straha ili predrasuda  ne usuđuju da budu lični lekari osobama sa FOP- om.  Oni i njihove porodice su u najčešće prepušteni sami sebi. Kolika je nebriga, pokazuje to da u Srbiji ne postoji registar osoba sa retkim bolestima, niti nacionalni plan za rešavanje sistemskih problema – kaže Jelena.

Njena bolest, FOP ili kolokvijalno kamena bolest je izuzetno retko oboljenje. Svaki mišić i vezivno tkivo u telu se pretvaraju u kosti zbog čega nastaje deformitet i invaliditet.

Bolest je takva da svaka fizička trauma, ubod iglom, operacija ili udarac izazivaju okoštavanje i progresiju. Kako dijagnostika uključuje neke od ovih metoda, najbitnije da se ona na vreme prepozna. Lekari nažalost i dalje greše u postavljanju dijagnoze.

– Veliki broj pacijenata, njih 99 posto se rađa sa defomitetom palčeva, odnosno sa čukljevima. I to je prvi znak bolesti. Rođena sam sa takvim palčevima, ali lekari to nisu povezali sa FOP- om. Kada sam imala 14 meseci, na Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj imala sam operaciju čuknjeva na nogama, što je dovelo do ubrzanja bolesti. Možda treba da se pomisli: “U redu, to je bilo davno, nije bilo interneta, lekari nisu bili dovoljno upućeni”. Međutim, pre dve godine u istoj bolnici dete sa istim simptomima je operisano –  objašnjava Jelena.

Više o bolesti FOP pročitajte www.norbs.rs

BOLEST  ŠOK ZA JELENINU PORODICU

– Osim čuknjeva nisam imala druge simptome do 9. godine kada se bolest javila i počela da brzo napreduje, već u 13. godini sam bila u kolicima – dodaje.

Kako ističe, taj period najteže je podnela njena majka. Suočavanja sa izjavama lekara da ne znaju o kojoj bolesti je reč bilo je zastrašujuće. Ipak, najveću podršku Jelena je imala u porodici. Njena majka nikada nije dozvolila da ona pohađa specijalnu školi.

– Imala sam sreću da sam do 13. hodala i išla redovno u školu. Kada sam počela da koristim štake i kolica, školovanje sam nastavila vanredno, da bih se pred kraj osnovne škole vratila na redovnu nastavu – nastavlja Jelena.

Međutim,  gimnaziju je morala vanredovno da pohađa.

– Izabrala sam najbližu gimnaziju, Prvu beogradsku. Prva godina je bila smeštena na prvom spratu što je meni zbog otežanog kretanja predstavljalo probelem. To je moglo da se reši tako što bi se odeljenje spustilo na prizemlje, ali nije bilo dobre volje zaposlenih u školi. Njihov komentar je bio : “Zar nije lakše da Jelenu prebacimo na vanrednu nastavu”. Bilo je to najlakše rešenje za školu, ali ne i za mene – otkriva sa čime se suočavala.

Jelena kaže da je za osobe sa invaliditetom važno da pohađaju redovnu nastavu jer “ škola ne služi samo da dete nauči kada je bio Kosovski boj već da se socijalizuje i stiče poznanstva za ceo život”.

Ma koliko zahtevalo truda, upisala je Filološki fakultet i nastavu pohađala redovno. To što na fakultetu nije bilo rampi za invalide, nije uticalo na njene roditelje da odustanu, pa su je na nastavu nosili. Srećom, razumevanje i podrška profesora nije izostala.

ODLAZAK U AMERIKU

– Kada je bolest počela da napreduje 1992. i kada su nam lekari rekli da potražimo pomoć u inostranstvu, mama je otišla u Američku ambasadu da pita da li u Americi postoji bolnica koja se bavi FOP- om. Saznala je da se na Univerzitetu u Pensilvaniji radi istraživanje o toj bolesti – priča Jelena i dodaje da su ubrzo otputovali u SAD u upoznali se sa autorom istraživanja.

Kako kaže, u Americi su ih lekari naučili da žive sa FOP – om. Pomogli su im da shvate koliko je važno da se povežu sa drugim pacijentima. Tu praksu umrežavanja lekari u Srbiji, bez opravdanih razloga izbegavaju.

BEZ ADEKVATNOG PREVOZA U BEOGRADU

– Pri GSP- u postoji kombi specijalno adaptiran za osobe sa invaliditetom, ali je za ovoliki grad predviđeno pet vozila, Uz to, poslednjih deset godina nije kupljeno nijedno vozilo, Ne može da se očekuje da osobe sa invaliditetom na taj način vode kvalitetan život – ističe Jelena.

Zbog njenih fizičkih specifičnosti, visine od 180 centimetara i same bolesti, najbolje rešenje  bi bilo posebno vozilo, ali je nedostatak novca i dalje opravdanje nadležnih organa.

BEZ LIČNOG LEKARA

– Osobe sa FOP- om mogu kao i ostali ljudi da se razbole i od drugih bolesti. Zbog opasnosti fiziče traume, kada se vadi krv, to mora da se uradi najmanjom iglom. Lekari i sestre koji nisu upućeni u moje zdravstveno stanje, neće znati da pravilno odreaguju. Ali kada bih imala svog lekara, on bi ih nazvao i rekao: “Morate da uzmete najmanju iglu, da nađete najbolju sestru- poručuje ona.

NEOPHODNA HRANA SKUPA   Napredovanje bolesti ne može da se zaustavi, a jedna od posledica je kočenje vilice zbog čega osobe sa FOP- om moraju da uzimaju tečnu hranu. Njima su neophodni hiperkalorijski napici koji se ne nalaze na listi pozitivnih lekova. Pacijenti moraju sami da ih nabavljaju. Jedna bočica košta 350 dinara, a Jeleni su dnevno potrebne dve.

Pored pomenutih problem za osobe sa invaliditetom je i naći posao, jer je svest poslodavca na niskom nivou. Ipak, Jelena Milošević ide dalje, student je master studija komuniklogije na Fakultetu političkih nauka u Beogradu, a uskoro organizuje i Prvu nacionalnu koferenciju za osobe sa retkim bolestima u Srbiji.

Ostavite odgovor